Det är bara att bryta ihop och gå vidare - Per Elofsson

tisdag 31 december 2013

Gott nytt år

Detta året har varit väldigt omtumlande för mig med diagnos (äntligen), kamp och sjukdom. Inte så himla bra egentligen, men trots allt minns jag ändå allt utöver sjukdomarna, mycket kärlek och skratt. Jag har en trygghet och en harmoni i själen som är matad av kärlek. Även om mina nära inte helt förstår så har vi alltid haft mycket, ovillkorlig, kärlek i min familj, och även min sambo och mina närmsta vänner. Jag är otroligt tacksam över det jag har även om det är tråkigt att jag inte har hälsa och att kropp och själ inte är i fas. Kärlek är det som driver mig, jag har gått igenom mycket men det har fått mig att se det fina i livet. Självklart har jag en del dåliga dagar, deppiga dagar, men jag är otroligt stark inuti och låter inte detta heller knäcka mig. Kroppen funkar inte som jag vill, huvvet hänger inte heller med, men kärleken kan ingen ta ifrån mig.
Jag önskar er alla ett kärleksfullt 2014 <3 Gott nytt år!

söndag 22 december 2013

Julfest

Syrran har sprungit runt som en blådåre och städat hela dagen, jag har legat och fått mer och mer ont.
Kulminerade i att jag brast ut i gråt när svågern frågade om jag var "kulen" och behövde stanna hemma när vi precis skulle åka till julfest. Har så ont, speciellt i ryggen och armarna och så kommer det som strömfyllda vågor av smärta genom kroppen då och då.
Tror syster tyckte jag skulle klä upp mig alternativt stanna hemma, jag vill gärna komma om jag får ligga i ett hörn och bara vara delaktig, inte klä upp mig, inte ens delta men vara med. Gör för ont att ens ha på bh, inte energi att sminka mig, men det är väl ok?

torsdag 19 december 2013

:-S

Är så trött och sliten. Orkar ingenting, min pojkvän klagar på att jag bara sitter med ipaden, nu vill jag mest sova men kan inte. När jag gör nåt är det fel, när jag inte gör nåt borde jag göra nåt. Vet inte vad som förväntas egentligen? Försöker så gott jag kan, det är inte mycket så kanske inte gott nog?
Inget vatten hemma heller som pricken över i, och båda är förkylda. Blä. Vilket pepp inlägg, precis som jag. Sjuk och förvirrad och lite ledsen. Fick ett mail från studievägledaren som var helt åt helvete, hon är ju totalt inkompetent! Sa att hon inte visste om jag skulle kontakta csn, så där var hon ju ärlig iaf, men fortsatte med att skriva att jag skulle tacka nej till min plats om jag inte ska plugga vilket hade varit katastrof ekonomiskt för är jag inte student får jag inte sjuk-csn. Fy fladen!

tisdag 17 december 2013

Utmattning

Alltså, den har känslan att av att vara helt slut i kroppen. Rätt skönt jämfört med när jag bara har svinont, men det är typ som när man har spenderat en dag i simhallen, och kroppen bara är helt matt. Som om den inte vaknat än. Tyvärr är örat och halsen sjukt vakna och skriker så fort jag sväljer. Vill bara äta mer eller mindre flytande, igår blev det gröt till frukost, glass till lunch och soppa till middag. Dricka varmt, äta kallt. Eller nåt. Fy så trött, orkar inte nånting, inte ens leka med ipaden eller titta på tv. Håller på att somna av utmattning nu när jag skriver. Min pojkvän sa att han var utmattad nu när han kom hem från jobbet, ändå går han till den billigaste affären fem minuter bort istället för den i nästa hus för att köpa mjölk, fast jag tom sa att jag betalar. Ekonomisk men liksom...
Utmattning för en frisk människa och för en med ME går inte att jämföra. Han blir ändå tröttare än vanligt folk, kanske därför han haft så lätt att acceptera min trötthet, pga hjärtoperationerna som barn. Men det är hans story, inte min, så det skriver jag inte mer om.
Godnatt

måndag 16 december 2013

Snabb uppdatering

Jag lever, nätt och jämt ;) Är förkyld som en tok och det har satt sig mycket i hals och mun så jag har svårt att äta och svälja. Eller satt sig i huvudet och slemhinnorna kanske är mer riktigt. Aj, helt enkelt. Så om uppdateringarna är lite sparsamma för tillfället är det därför. Ska försöka ta mig in till stan idag, ska försöka få en akuttid nånstans och få slemhinnorna kollade på. Inte normalt det här. Och passa på att köpa julklappar när jag är i stan, haha. Bra idé eller hur? Men vet inte när annars det ska bli av, har så mycket nu innan jul, åker till Oslo på fredag så det måste vara klart innan dess och har annat för mig resten av veckan. Vojne vojne...

torsdag 12 december 2013

Förkyld

Och så underbart det är att ha extra smärtor som *inte* är skov, för vet ni skillnaden på me/fibrosmärtor och vanliga förkylningssymptom? Förkylningssymptom kan man lindra med vanliga små mediciner <3 lyckan över att kunna ta vanliga smärtstillande för att lindra är enorm. Tror inte någon annan är glad för en förkylning, speciellt inte ovanpå en annan sjukdom, men gud så skönt med feber som dämpas av Alvedon! Halsontet är fortfarande där, svullna lymfkörtlar går ju inte bort bara för att jag blir förkyld. Och alla vanliga smärtor och trötthet, men att inte behöva stå ut med de extra som kommer då och då ändå är ju nice. Så nu har jag "normalont" och är trött, men har haft så mycket skov och kraschar det senaste där inget har hjälpt så det här är en trevlig omväxling...

Skyller iofs själva förkylningen (som säkert inte är bra för sjukdomen i långsiktigt, men som sagt, skönare än ett skov/krasch) på schenker för att de har tappat bort mitt paket med vitaminer och grejer. Hade bla beställt coldzyme, sprayer for hals och näsa som ska skydda slemhinnorna från bakterier. Har också problem med min mage eftersom att mitt sunwic tog slut i fredags, skulle ju fått paketet i onsdags, men då skickade de det till utby. Sen hämtade de det i måndags, sorterade det i Borås, skickade ut det, tappade bort det och imorse sorterade det i Borås igen så jag ska få det imorgon hoppas jag. Annars får jag fnatt!

Ska ta min nya b12 imorgon. Glömde att det skulle ligga i kylskåp så det låg framme hela gårdagen, hoppas att det inte gör nåt... :/

Ligger på soffan med min slanket (filt med ärmar, älskar den) och har försökt sova men det är helt omöjligt, utom när jag gör nåt annat, då blir jag supertrött, men så fort jag lägger det ifrån mig så "piggnar" j till. I brist på bättre ord.

onsdag 11 december 2013

Läkarbesök och sjukskrivning

Japp, det summerar väl det hela rätt bra. Var hos en läkare som visste vad me är och det är ju bra. Så nu är jag sjukskriven fram tills sommaren. Är både lättad och lite ledsen över det. Väldigt skönt att slippa stressa över skolan men samtidigt är det ju ett nederlag i kampen mot att låta sjukdomarna ta över mitt liv.
Doktorn hade väldigt bestämda åsikter. Det här att inte skriva ut smärtstillande pga att man är ung så man inte ska bli beroende är idioti enligt mig, man kan ju skriva ut lite grann bara? Så att jag kan andas de värsta dagarna iallafall. Men men. Det löser väl sig. Och LDN hade han inte hört talas om och skrattade bara åt, dumt. Man kan ju undersöka det liksom. Säga, jag ska kolla upp det eller läsa på. Doktorer alltså, de får sån jävla hybris, vad är problemet? Varför tror de att de är de enda i världen som vet nåt, och de vet allt? Och har inget behov av ny kunskap.
Blir så less!
En dag i taget.
Nu är det dags för ett bad och sen tidigt i säng.

tisdag 10 december 2013

Smärtstillande

Två timmar sen jag tog dem men har fortfarande lika ont. Vart vaken i tre timmar, så det är ju tre timmar av denna  dagen avklarade... Undrar om marijuana hade funkat som medicin för fibro och me? Ta bort illamående och smärta, så guld det hade varit! Klarar ju ändå inte att göra nåt vettigt, ligger på soffan och försöker att tänka på annat än min kropp. Spelar spel på ipaden, men det blev för jobbigt. Tänkte sätta på nån tv-serie att slötitta på men orkar inte ens det. Ska nog försöka sova en stund, smärtan brukar bli lite bättre på eftermiddagen. En tupplur för att samla energi till att ta en dusch? Vilket jävla liv.
När jag var deprimerad i tonåren och fick fylla i massa formulär så fanns det som alternativ att inte orka ta en dusch, och jag fattade inte vad de menade. Bara för att jag var deprimerad ville jag väl inte vara ohygienisk? Men nu. En dusch går vissa dagar bra, för det mesta ok och får vila efter och ibland, som idag, är det världens ansträngning. Sitta i badkaret och duscha? Ta ett bad såna här dagar är också för ansträngande, man måste ju hålla näsan ovanför vattenytan. Har aldrig tänkt på att det kräver styrka och energi, man ligger ju ner och slappnar av. Men senast när jag var så här väck och försökte så fick jag träningsvärk i magen. How to get a six pack with me. Top tip. L o l. Orka.
För tungt att hålla mobilen nu, så det var min uppdatering för stunden.
Ha en fin dag i dimman (bokstavligt, här är jättedimmigt!)

lördag 7 december 2013

Trött, ont och frustrerad

Ja, en helt vanlig dag i mitt liv alltså... Men seriöst, hade verkligen velat ut och se mig om i världen denna helgen! Har presentkort till en nyöppnad frozen yoghurt bar här i stan, hade ju önskat att jag orkade det lilla men nej. Orkade ta mig ut i vintern lite lite grann innan, gick bort och hämtade ett paket som kommit, ett som faktiskt kom rätt...
Har ett annat som är på vift i utby och tydligen är schenker bättre på att lämna än hämta paket så mina kära kosttillskott är försvunna. Eller ja, i utby. Dit lämnade schenker dem i onsdags för att det var näst närmsta stället för mig, närmsta var fullt. Tar ca 30-40 min att gå dit, kan ta en buss och sen vänta där en halvtimme på bussen tillbaka... Nej tack, inte när jag mår så här och inte ens orkar åka in stan och äta frozen yogurt! :( Eller hämta b12 för den delen... Så jag får vänta tills schenker orkar hämta dem och skicka dem rätt, så sjukt dåligt!
Naproxen + Alvedon hjälper inte ett smack, vill inte stoppa i mig kemikalier i onödan heller men... Suck, hoppas väl att de ska börja funka nån gång?

Läste om LDN, verkar väldigt spännande men svårt att få utskrivet i Sverige. Måste skriva ner alla funderingar och ta med till doktorn på onsdag!

Om någon har lite energi över så får ni gärna skicka över lite hitåt!

onsdag 4 december 2013

Livskris

Fick lite panik i måndags när jag mådde så otroligt dåligt och släpade mig till skolan ändå. Skrev ett inlägg i en Me-grupp jag är med i på facebook som började "Är jag dum i huvudet?" (som går till skolan fast jag inte orkar, det kommer göra mig sämre, etc).
Fick massa svar med goda råd, erfarenheter och varningar. Kontentan av det hela var ungefär, sluta innan du blir så dålig att du överhuvudtaget inte har ett val, för då är du fast hemma sen. Många som gjort samma sak, pushat och fortsatt plugga eller jobba medans de blir sämre och sämre och tillslut ligger de 20 timmar om dagen och blir inte bättre (eller det tar år att bli aningens bättre som bäst) så de så, gör inte om våra misstag! Och man vill ju så mycket... Jag vill ju leva normalt, jag vill inte acceptera att jag inte kan. Men idag har jag varit hemma från skolan två dagar, lyssnat på 20 sidor miljörätt på talbok igår, var hos akupunktören (underbart, mer om det i ett annat inlägg) och idag en kort promenad. Om jag levde såhär skulle min livskvalitet vara mycket högre för jag skulle inte lägga all energi på att komma upp i tid på morgonen, stressa till skolan, bara att ta mig drar All energi! Nu kan jag ligga kvar i sängen och dra mig, gå upp och äta frukost, ta det lugnt, duscha, vila, klä på mig, ta en promenad, vila... Det funkar bättre. Pacing? Ja. Jag behöver vila efter en dusch. 24 år gammal och en dusch tar på krafterna. Jahopp. Ska iallafall till doktor E på onsdag, han jobbar på en vårdcentral i stan och min me-grupp rekommenderar honom. Håll tummarna!
Ska försöka fortsätta med pacing och talböcker och lyssna mer imorgon när jag inte ska göra något annat, känns bättre nu när jag skrev ner det, ser det klarare på något vis. Idag har jag mest haft kris och känt mig förfärlig som "gett upp" och också, faktiskt, lat som inte går till skolan. Idiot. Jag är dum i huvudet ;) helt väck iallafall. Äsch. Det är en process det här, och att bara tyst acceptera saker har aldrig vart min grej. Fråga mina päron om det liksom. De tyckte ju jag skulle passa som jurist för att jag hittar kryphål i varje argument och alltid käftar emot typ ;) Inte lätt att hitta de där kryphålen nu när man är så trött och hjärnan är mos dock. Well, hell, jag överlever. Det blir nog bra till slut...

måndag 2 december 2013

Vad gör jag?

Är jag dum i huvudet som är på väg in till skolan nu? Har svinont, är jättetrött och kroppen känns helt förstörd.
Influensa deluxe + ramlat ner för trappan + inte sovit på en vecka för att beskriva det för er lyckliga satar som inte har det så här.
Har ju haft det så här en knapp vecka nu så vad sjutton ska jag göra? Jag är inte beredd att ge upp skolan än men det kanske är vad jag måste. Känns ju rätt hopplöst när man mår så här titt som tätt och tydligen gör jag ju mig själv sämre när jag ändå går till skolan och det är väl därför jag blivit sämre i allmänhet i höst. Skit också. Ska gå till skolan och... Vadå? Jag fattar ingenting, tar inte in nånting medvetet iallafall, jag kan inte läsa... Känns aningens hopplöst idag!

söndag 1 december 2013

Hur ska jag klara det här?

Ja, inte är jag nåt bättre, igår tog jag naproxen + Alvedon och hade svinont hela dagen, kunde knappt somna. Kändes som om min benmärg var inflammerad eller nånting. Man säger ju om kyla att det går genom märg och ben, har är det smärta som går genom märg och ben... Så idag när jag inte skulle göra något annat än att ligga på soffan så tog jag en tramadol + Alvedon.
Så hur ska jag klara veckan och skolan? Ingen jäkla aning. Och har inte läst någonting, försökte läsa häromdagen och rummet snurrade runt, och har mått så dåligt så jag har lagt ner. Men imorgon ska jag träffa en bibliotekarie och få talböcker hoppas jag. Så hoppas att det hjälper mig.
Har haft en mysig första advent iallafall, drack precis en liten halv mugg lättglögg med smak av blåbär och lingon. Perfekt för mig som inte gillar glögg-och alkoholsmak. Och ska ju inte blanda alkohol och tramadol, men pyttelite 2.25% glögg är nog ok, 9 timmar senare ;) Kanske hjälper mig att sova? :)
Och kollar på Love Actually med älsklingen, bästa julfilmen.
Godnatt