Varför har folk så svårt att förstå att ME och fibromyalgi är riktiga, allvarliga sjukdomar? Är det för att det inte finns vård? Är det för att det inte syns? Om jag rakar av mig håret kommer folk förstå då? Eller blir det bara ett tecken på att det skulle vara psykiskt, fast det finns bevis på att det inte är det?
Mamma säger att en sjukdom inte är mindre allvarlig för att den är psykosomatisk. Hjärtattack är psykosomatiskt tydligen. Så det kan vara nog så allvarligt. Och depression har jag haft, jag vet att det är helt jävligt det med, men på ett annat sätt. Och även om man inte tror det djupt inne i det mörka hålet så finns det hjälp.
Hjälp, eller bot, finns inte för ME eller fibro. Hjälpmedel, symptomlindring. Som ingen vill skriva ut åt mig, för inte ens läkarna förstår att ME och fibro är allvarligt, även om de vet. Anledningen till att MIN ME och fibro skulle vara lättare att hantera är att jag är Ung. Att vara Ung är tydligen nån jävla mirakelmedicin. För att jag är Ung ska jag inte bli beroende av smärtstillande, trots att sjukdomarna är kroniska, och trots att ingen förnekar att jag har lika ont som någon som är äldre. Det är tydligen En Principsak för många läkare.
Och så har vi folk jag känner. Släkt och vänner. Eller, haha, vänner, vart tog de vägen? Jag orkar ju ingenting så då är det ingen idé att höra av sig. Fast det var väl knappt nån som gjorde innan heller, det är straffet man får för att flytta utomlands ett par år och sen ha fräckheten att flytta 45 minuter bort från hemstaden. Kommer någon hit så måste jag ta mig in till stan för att träffa dem, om de hör av sig. Gör de det är det gärna med kort varsel och för att ta en öl. Så då orkar jag inte. Och ta spårvagnen 20 minuter bort är ju katastrof, det hinns inte med.
Så då återstår släkt. Eller ja, storfamilj. Och där är det ju förståelse i olika grad. Vissa vägrar ens erkänna att jag är sjuk. Allt är "ja, precis sådär är det för mig med". Alltså, nej. För att du har haft influensa/varit stressad/whatever, betyder inte att du vet hur det är att hela kroppen är effed up, varje dag, hela tiden. Närmsta familjen tror nog de försöker förstå, men det har med att acceptera att lillflickan är sjuk, och har ont, hela tiden, det är svårare än de förstår. Är min teori. För de säger att de förstår, men de handlar inte som om de förstår. Ingen erbjuder hjälp, om vi ses frågas det hela tiden om jag ska följa med på dittan och dattan. Orkar jag följa med på promenad? Är jag pigg kan jag svara en kort, men sen är kort för dem och för mig olika. Och när jag sen inte orkar nästa grej är de helt oförstående? Men vi gick ju bara xyz! Jo, men det var liksom alla mina skedar! All energi, sen är det vila som gäller och sen orkar jag stanna uppe och äta middag och prata lite. "Men du har ju inte gjort någonting", nej, men för mig är det mycket. Även om jag skippar promenad så är allt stök av Människor tillräckligt. Ingen har en susning. Inte ens sambon, "kan du inte orka diska lite idag när jag är på jobbet?" säger han. Men orkar jag, tror du inte att jag gör det ändå?! Suck suck suck suck suck suck suck suck suck
Godnatt
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar