Läkare och försäkringskassan, alla sjukas mardrömmar

Ja, förvirringen är stor. Min idiotläkare har trots påminnelser inte skickat in komplettering till FK. Blir så sjukt irriterad. Nu har jag fram tills den 26 februari, så jag hoppas att han kompletterar och förklarar varför jag inte kan plugga. Ringde vc och bad ssk påminna, mailade honom igår. Suck.
Ringde sen telefonnumret till min handläggare på FK och förklarade situationen. Hon var trevlig och vi pratade en stund, hon förklarade en del och jag förklarade att jag förstår att de behöver kompletteringen men jag kan inte göra så mycket. Men hon sa iallafall att jag kan be om omprövning om jag får avslag och sen får in komplettering, så det var ju bra. Och då kan ny läkare skriva intyg, och från gamla journaler få info om hur sjuk jag var i december.
Jag förklarade också lite om mitt tillstånd och hon utropade att det är ju sånt de behöver få veta i läkarintyget, VARFÖR jag inte kan plugga. Jag sa att jag förstår det, de kan inte magiskt veta det.
Sen sa hon att sjukskrivning hela terminen är för lång tid, läkare måste träffa mig under tiden för att veta hur mitt tillstånd är. Orkade inte förklara det här med "kronisk", speciellt som hon tidigare sagt att jag kan få problem med CSN pga lång sjukskrivning, eller hur länge kan jag vara sjukskriven från studier, ett eller annat. Trött i huvudet. Och hon pratade om skov som brukar vara korta osv. Förklarade att det är så jag klarat tidiga terminer men det innebär att jag pushat mig själv så mycket att jag nu fått ett jätteskov som inte går över.
Men iallafall är det inte helt kört om han inte lämnar in och jag får avslag, kan be om omprövning när jag har en komplettering. Eventuellt från en annan doktor, som med hjälp av journaler kan bedöma tillståndet jag var i i december. Typ så.

Blir väldigt trött nu, behöver vila efter två telefonsamtal. Woho. Spännande liv.
Igårkväll var jag väldigt beslutsam om att jag idag skulle ta en promenad runt innergården. Hum. Jadu. Vi får väl se. Ska försöka, vill ut och få frisk luft, men det känns som lite för stor aktivitet. Och ska städa marsvinsburen idag. Vila. Duscha. Vila. Promenad. Vila. Städa bur. Kanske? Wish me luck! Inbillningsfriskare eller nåt. Kan ju inte direkt kalla det inbillningsfrisk eftersom det där är långt ifrån. Suck.

Ut på äventyr! :)

Önska mig lycka till och ett fett adrenalinpåslag! Vilat, suttit i soffan och sminkat mig och det tog på krafterna! Att klara själva eventet ska bli spännande ;) Har sett fram emot detta jättelänge, så hoppas att jag orkar och inte får betala ett alltför högt pris imorgon.
Om 20 minuter kommer min styvpappa och hämtar mig, så åker vi och äter middag och sen ska vi se En skam för Sverige med Magnus Betnér och Soran Ismail på Konserthuset! Så taggad! Men nervös för hur jag ska klara det, och det börjar inte förrän 20.00 så jag kommer inte vara hemma förrän typ 23 :S Herregud, kvart över läggdags för mig ju!
Ska bli väldigt kul att komma ut att göra något för mig, som jag vill göra, som jag har tagit initiativ till och har sett fram emot :) Har missat alldeles för många fester och konserter pga ME och fibro, men det här ska jag göra! :)

Förvirrande specialistläkarbesök

Ja, uppdatering... Var ska man börja?

Var ju ute och reste, det gick bättre än förväntat tror jag. Jag klarade det, pacade någorlunda, även om det var lite för hektiskt för mig där, rullstolen hjälpte men den gör mig ju inte frisk. Så att vara ute och åka rullstol varje dag är lite för mycket liv och rörelse för mig, jag brukar ju trots allt ligga hemma på soffan en 20-23 timmar om dagen.
Har pga detta bestämt mig för att inte följa med till Spanien i mars/april så sambon ska åka själv och jag ska klara mig på egen hand i hela... 12? dagar. Det blir nog bra. Pappa kan se till att jag har mat i huset och jag och marsvinen kan mysa utan krav. Inte för att älsklingen ställer mycket krav på mig, det är nog jag som tolkar in min egen prestationsångest och projicerar på honom.

Kom hem förra fredagen och i måndags var det dags för sista Gottfriesbesöket. Mamma och styvpappa följde med. Mamma är nog mer ledsen för min situation än vad jag är, jag försöker bara leva i den och inte tänka så mycket. Ta en dag i taget tills jag har ordnat livet. Dvs, fått en fastläkare, fått hjälpmedel, sjukskrivning godkänd, och allt annat som ska fixas som jag inte orkar.

Doktorn tyckte att mitt insjuknande är unikt. Jag har ju läst att de flesta insjuknar fort men också att det kan gå gradvis för ett fåtal så trodde jag var i den sistnämnda gruppen... Men men. Han tyckte inte heller att rullstol är typiskt för ME-patienter, det brukar tydligen inte ME-patienter ha. Konstigt, sa jag, det är massor i min supportgrupp som har det, vissa med diagnos härifrån. Well, han kunde inte skriva remiss.
Han vill nu att jag blir mer utredd för eventuell annan neurologisk sjukdom uppå ME:n och fibron, som om inte de två vore nog. Så jag ska dit för att ta prov på ryggmärgsvätska. Mmm, låång stor nål! Tur att de är bakom mig och sticker i ryggen så jag inte kan se den. En matsked ska de ta, och skicka lite till forskning. Forska på för fan, ni kan få vad ni vill av mig och mitt DNA om det i framtiden kan leda till nåt sorts framsteg nånstans.

Fick LDN utskrivet iallafall, så nu väntar jag på sms från apoteket att jag kan hämta och börja prova! Eller, rättare sagt så min pojkvän kan hämta det åt mig.

Min doktor var tydlig med att säga att jag ÄR sjuk, det är inte i mitt huvud, jag har ME. Det är verkligt för jag upplever det.
Är förvirrad över hela rullstolsgrejen dock, mamma blev också rätt irriterad. Jag har ju ett behov så om det är typiskt eller ej har väl inte med saken att göra? Hon frågade honom flera gånger vad han tyckte att jag skulle göra, för att bara ligga på soffan och inte ha någon möjlighet att komma ut kan väl inte vara bra heller? Han svarade egentligen inte. Han sa att han också skulle få lågt blodtryck och yrsel om han la sig ner i tre veckor. Jo, men jag fick yrseln lååångt tidigare och mitt blodtryck är normalt, thank you very much. Han var tydlig med att säga att det inte går att vila bort. Och jag blev så fundersam för det går ju inte att träna bort heller. Och det finns ingen bot, men ändå har jag förväntats bli frisk tidigare? Är väldigt förvirrad. Tidigare har jag ju tränat och pluggat och varit aktiv, gått ner i aktivitet successivt eftersom jag har blivit sämre. Jag har ju inte slutat med aktivitet och sen blivit sämre, snarare tvärtom. Det nya i höst och vinter har ju varit att mina skov inte blir bättre innan jag får ett nytt. Det som nu då inte var ett typiskt insjuknande. Eller ytterliggare insjuknande.
Suck.

Har försökt kontakta folk och ringt samtal, listat mig på Gamlestadstorgets vårdcentral (hört att den ska vara bra, och rehab är ju där intill. Dessutom sa sekreteraren på rehab att doktorerna där har skrivit remiss till rullstol för mina diagnoser, hon förstod inte hur det kunde vara problem att få remiss när jag har diagnoserna jag har och ett behov. Nä, men det finns mycket idioter, hon var nog lyckligt ovetande om all skit man får ta som sjuk.) Mer om det så snart jag orkar. (Någon som vet en bra läkare där?? Måste ringa och boka tid på måndag...)

 Imorgon kväll ska jag på En skam för Sverige med Soran Ismail och Magnus Betnér tillsammans med min styvpappa. Frågade pappa först men han bara "Nej, jag ska ju till Sydamerika". Lam ursäkt alltså ;)
Ser fram emot det massa, synd att sambon inte kan tillräckligt bra svenska för att kunna uppskatta det, hade ju helst velat gå med honom, inte en av mina pappor! ;) Men det ska bli väldigt trevligt! Wish me luck, så tröööööööött!

Så mycket att skriva, så lite energi

Ja, helt enkelt. Har velat uppdatera bloggen i en vecka nu, men det har hänt så mycket, som gör att jag vill uppdatera om det, men eftersom att det händer saker tar min energi slut.
Men, nu har jag tagit fram datorn så får vi se om jag orkar skriva ett ordentligt inlägg, helst inte superlångt dock...
Så, uppdatering om resa, Läkarbesök, vc-jakt och annat kommer. Men det tar tid.
-.-