Det är bara att bryta ihop och gå vidare - Per Elofsson

fredag 28 mars 2014

Förvirrande bra dag

Alltså. Jag förstår mig inte på den här sjukdomen. Hade smärtorna från helvetet måndag-tisdag, eller om det var tisdag-onsdag, dagarna flyter ihop. Vart iallafall lite bättre igår och idag har jag haft nån sorts energi?! Typ känt mig frisk, eller som en vanlig människa med dunderförkylning men det är ju samma sak i jämförelse med hur kass jag har varit i flera månader.
Så jag städade klädkammaren, satte in i diskmaskinen, städade marsvinsburen, packat ner vinterkläder och rensat i vinter-och sommarkläder, bytt lakan (med sambon), tvättat handdukar och lagat middag!!!!! :D
Har såklart blivit lite trött och har vilat emellan, och drack en kopp kaffe med d-ribose till lunchen men alltså det här är fem gånger så mycket som jag klarar en vanlig dag. Klarar en eller två av de vardaglig sakerna en vanlig ok-dag och typ inget en vanlig dålig-dag. Så nu är jag inbillningsfrisk och tror att jag håller på att bli frisk :D Tror att alla tillskott och medicin faktiskt funkar. Och det kommer jag tro tills min krasch kommer, blir det inatt, imorgon?
Fast är ändå långt ifrån frisk inser jag men... Det är så förvirrande! Har inte varit såhär bra sen innan nyår, blev sjukskriven i början av december haha. (Fick ett megaskov i början av januari men var alltså redan innan dess för kass för att kunna plugga och göra nåt av större nytta. Var inte liggande så stor del av dagen iallafall.) Gaah! Fattar inteeeeeee... har njutit av allt hushållsarbete så det blir fint här iallafall ;) och av att slippa smärtorna (inte helt men mycket) och att känna ett uns av energi :)

Så jag har mått bra idag. Men varit förvirrad. Och försökt hålla mig i skinnet och inte göra för mycket men det är svårt. Pacing pacing.

fredag 21 mars 2014

Distrahering

Försöker att distrahera mig från sorgen. Sorgen över sjukdomen och hur vi blir behandlade. Den sorgen, som har slagit mig med full kraft.
Över att mitt liv har stannat upp och blivit en tortyr, precis när det var på väg att börja bli riktigt riktigt bra. Lägenhet, sambo, universitet. Nu har jag i och för sig två av tre, ska man vara nöjd?

Klarar inte oförstående, nedslående energitjuvar till "vänner". De flesta är bekanta. Klasskompisar, pojkvännens familj och vänner, gamla bekantskaper... Så idag tog jag beslutet att stänga ner min Facebook och det känns skönt. Startade en ny med starka privatinställningar, utan vänner, bara för att vara med i mina ME-grupper.
Behöver inte negativa element i mitt liv,  bara stärkande.

Så försöker distrahera mig med tv. Har börjat kolla på en ny serie som heter Chicago Fire, som handlar om brandmän och ambulansskötare. Blev intresserad pga en spinoff, Chicago PD som en av mina favvoskådespelare är med i, Sophia Bush! Men jag tänkte att jag börjar från början med Fire och går vidare med PD ;)
Ska också kolla igenom Veronica Mars i förberedelse för att se filmen :) Har sett typ en halv säsong mitt i eller nåt sånt men nu ska jag köra igenom alla tre. Jag har ju tid liksom...

torsdag 20 mars 2014

Otroligt jätteledsen

Överreagerade kanske men tappade det totalt innan! Att prata om hur man lider med ME är tydligen inte ok. Inte i samband med cancer-"awareness"-selfies. Som om det finns en enda läskunnig människa som inte är medveten om cancer?! Donera gärna och uppmana andra att donera, men "awareness"?! Screw you!
Delade det här på Facebook och fick sen höra hur självisk jag är och jag borde tänka på vad jag lägger ut. Fick också höra att om jag brinner så för ME så kan jag ju ta initiativ att sprida det. Tappade det totalt som sagt och berättade hur jävligt ME är och skulle hellre kämpa mot cancer för då dör man ju iallafall! Och hade jag inte haft nära och kära så hade jag inte levt så här, då hade jag tagit slut på det. Sen bad jag dem dra åt helvete.
Taggade personen som tyckte jag skulle sprida ME i x antal inlägg om ME jag har delat som ingen har "gillat", "delat" eller "kommenterat".
Tog senare bort alla kommentarer på bloglänken men något gick fel så några visades ändå, så jag tog bort hela länken. Sen grät jag en timme. Hulkgrät och sa till min pojkvän att han skulle kunna gå vidare med livet utan mig och få en flickvän som orkar vara en flickvän. Gråter lite till och från fortfarande, trots middag, glass, bad med Epsomsalt och tv-serier. Min pojkvän ska ge mig lite extra kärlek det närmsta tills psyket orkar att kroppen har ont och strejkar igen.
ME suger.

Och det har tagit död på några. De som inte orkar och tar livet av sig. De som blir pushade tills hjärtat eller kroppen inte orkar och får "oförklarligt" hjärtstillestånd el.dyl.. Detta finns inga siffror på för det sopas under mattan, men de finns. Exempelvis Emily Collingridge. De som får cancer och inte kan tackla det när kroppen redan kämpat så länge. Tydligen har vi högre risk för cancer. Och tydligen har min förväntade livslängd förkortas med 25 år eller nåt sånt. Men den dumma studien tror vi inte på. Inte tillräckligt stort urval... Eller nåt.

Men frågan är just nu... bryr jag mig om att jag kanske inte kommer leva så länge? Om det jag har att se fram emot är Emilys öde? Här är hennes appeal för ME-awareness.

Tack till min familj som gör livet värt att leva. De få vänner som ens fattat att jag är sjuk. Som bryr sig. Kan räkna dem på ena handens fingrar. Resten. Well... dra åt h********

lördag 15 mars 2014

Vårlördag

Trots att vädret busar (eller kanske på grund av, typiskt vårväder) så har jag mycket vårkänslor och vill såklart göra massor! Fixa vårfint hemma, sitta ute i solen, åka hem till mamma och gå på långpromenad vid havet med hunden... och fixa mig. Färga håret, shoppa, ta en fika i solen med syrran. Men det går inte. Det hade varit en rätt normal lördag annars? Kanske bortsett från hem till mamma eftersom att hon bor 8 mil bort. Men resten hade man nog klämt in på en lördag innan. Städa på förmiddagen, slinga håret, åka in till stan. Men inte nu. Nu är det lika oöverstigligt som Mount Everest för mig.

Har trots allt gjort en himla massa med ME-mått mätt. Städade marsvinsburen, klippte klorna på marsvinen och sen putsade jag äntligen det förbannade köksfönstret. Var både fågelskit och gamla spyrester från när grannarna ovanför hade fest för ett tag sen. Hade mammas kärcher som suger upp vattnet när man putsar. Blev ändå svimfärdig. Låg på soffan medan det flimrade för ögonen på mig. Man hade ju kunnat tro att jag stoppade där. Soffläge resten av dagen, kroppen sa ju tydligt stopp! Men nej. Vilade lite på sängen med sen när sambon hade kommit hem så fixade vi äntligen plattorna på balkongen. Vi började i höstas men köpte inte tillräckligt många träplattor på Ikea. Sen la vi det på is under vintern. Dumt. För ikea ändrade sina plattor så de vi köpte i höstas och de vi köpte nu har inte samma ihopsättningssystem. Tack ikea. Men nu har sambon sågat och jag pusslat så nu är balkongen rätt fin. Roligare än betonggolvet. Ska olja in bord och stolar och de gamla plattorna när jag får tillfälle med. Så blir det nog stiligt ;) Skönt att få ordning där iallafall.

Nu dricker jag ett glas vin och har funderat på om jag ska ta ett bad eller ej i typ... hela dan. Men men.
Önska mig lycka till med kraschen. Ser fortfarande lite suddigt, bådar inte gott... :P

onsdag 12 mars 2014

I väntan på domen

Känner sån oro över att inte veta hur framtiden ser ut. Lever i ett vacuum känns det som. Min lägenhet på 61kvm är min borg, mitt fängelse, hela min värld...
1 april är the D-day. Då ska jag till doktorn och får se om hon är bra och förstående och vi kan börja reda ut det här eller om hon är som alla andra doktorer... nedlåtande och ignorant alltså.
Det tär otroligt på mig att inte ha någon trygghet. Att inte veta om jag ens kommer få hjälp. För att inte tala om efter det. Sjukskrivning, skola, försäkringskassan och dess krav... Kommer jag någonsin orka plugga igen? Eller är mitt liv från och med nu en evig kamp för mina rättigheter? Att få bli behandlad med värdighet och respekt.
Kan inte börja med acceptans och sorgearbete innan jag vet. Det tär. Nästan lika mycket som sjukdomarna. Att ha ont och vara trött och bli tröttare av att försöka leva. Det tär jävligt mycket det med. Jag är stark men inte ens jag klarar att bära Mount Everest på mina axlar dag efter dag.

tisdag 11 mars 2014

Kämpa Showan

Jag är väldigt trött, uppgiven och nere just nu. Över hela situationen.

Något som gör mig ännu mer trött, uppgiven och nere är det politiska klimatet i Sverige. Jag blev väldigt illa berörd av attacken i Malmö, där flera personer blev inlagda på sjukhus efter en nazistattack och läget är kritiskt fortfarande för en av dem. Hela Sverige vet hans namn nu, hashtagen KämpaShowan trendar på twitter och vi har fått veta en del om hur han var som person och vad han brann för. Det största är väl att han jobbat för att MFFs supporterklubb ska ta ställning mot rasism och homofobi. Han verkar vara en trevlig prick. Det går rykten om att han, och de andra offren var våldsamma vänsterextremister. Som om det har någon betydelse när de blir påhoppade på väg hem från en manifestation. Av nazister med knivar. Och det är här jag blir så trött, så trött som man varit på svensk media och politik i flera år nu, men det blir bara värre. Folk blir mer och mer cyniska när de matas med detta och rapar upp propaganda som vore det sanning, helt utan att ta ett steg tillbaka och tänka "Verkar det här rimligt?" Eller "Är detta en rimlig reaktion?"
När man påpekar detta kommer personangreppen. Helt plötsligt är jag (också) aggressiv. Precis som Showan då. En vänsterextremist som aldrig visat min färg med annat än ord och fredliga demonstrationer. Helt plötsligt är jag "hatisk". För att jag påpekar att man bör vara källkritisk innan man upprepar propaganda från högern eller tom nazisterna.

Det jag vill säga är att detta berör mig på samma sätt som 22 juli berörde mig. Under andra omständigheter, om jag varit frisk tex, så hade jag säkert varit på en demonstration, hade jag varit frisk i tonåren hade jag kanske varit mer politiskt engagerad. Alltså. Det kunde varit jag. Och media skriver att det är ett bråk. Breivik får komma till tals och uttrycka sitt hat. Politik och media ger liknande tankar utrymme. Man ger utrymme för tvivel i vittnesmål till förmån för kompisar till nazisterna, kompisar som inte ens var där.

Nazisterna som varit i Ukraina. Showan som kämpade för antirasism och lika rättigheter. De likställs helt plötsligt. För att vi inte kan veta helt säkert vilken version som är sann. För att vänster-"extremister" tydligen är lika illa som nazister. Sex "vänsterextremister" hamnade på sjukhus medan nazisterna sprang därifrån med blodiga knivar. Men vi vet inte vems fel det var.

Ikväll, och alla kvällar sen det hände, hoppas jag förtvivlat att imorgon är dagen då Showan vaknar. Jag hoppas innerligt att han inte blir ytterligare ett av nazismens dödsoffer. Kämpa Showan.

måndag 10 mars 2014

Att orka vara sjuk.

Jag är så fruktansvärt trött på det här nu. Jag orkar inte vara sjuk. Jag orkar inte få feber och ökade smärtor så fort jag gör minsta lilla. Jag orkar inte oroa mig över FK, läkare och framtiden. Jag vill bara vara frisk och leva ett normalt liv, men så fort man försöker någonting, vad som helst, så säger kroppen ifrån och sätter stopp. Nu är jag så trött att jag inte kan ta mig upp från soffan. Ändå är de här sakerna svåra att förstå, för alla, för det syns ju inte. Med maximal ansträngning kan jag ta mig upp och kanske ordna mat, men det tar så mycket energi. Feber och svettningar varje natt. Hoppas att det inte är ett tecken på att jag gör för mycket för jag kan inte göra mindre... :(

fredag 7 mars 2014

Oops, I did it again...

Gjort alldeles för mycket idag! Fått arbetsstol av at och ny toa av bovärden för den gamla läckte. Sen kom pappa och fikade, vi åkte till Ikea där jag åkte runt i rullstol med påkopplad vagn. Och sen kom idiotin. En snabbis in på netonnet och systemet. Motion för hela månaden. Idiot. Är helt jävla väck nu.
Pojkvännen står och svär över vardagsrumslampan som krånglar, tror han gav upp nu. Jag ligger halvdöd på sängen. Kan knappt gå, höll på att ramla när jag vinglade som en full anka till vardagsrummet för att försöka hjälpa till. Huvudvärk som heter duga, feberkänsla och ont i hela kroppen. Idiot. Man ska inte "bara", man ska inte "passa på". Inte med ME. Jag ville vila innan vi åkte (jobbigt att fika ju!) men det hann vi inte. FÖR DET GÅR JÄTTEMYCKET PARKERINGSVAKTER HÄR UTE PAPPA! Det borde ju göra det med tanke på alla bilbränder men nej då. Hade ju hunnit ligga ner fem minuter. Men det var snällt av honom att köra och att köpa en juicer i födelsedagspresent till mig.
Ska sova lite nu men jag vill inte? Vill göra nåt annat, typ ta ett bad eller mysa, inte ligga här och ha apont och drömma mardrömmar. Blä. Dumma ME!

Att brytas ned

Börjar komma i ordning så smått här. Tvättmaskinen och torktumlaren står nu i badrummet, inte i köket respektive klädkammaren. Diskmaskinen är installerad. Robotdammsugaren är fantastisk. Speciellt när vi kommer ihåg att vi har programmerat den och plockar undan hinder den inte kan komma över så man vaknar till ett nystädat vardagsrum �� Har fått duschbräda och imorgon kommer arbetsstol. Bekvämlighetiseringen för mitt fängelse är nästan klart. Nej. Men förenklingen av mitt liv kanske?
1 april är dagen D. Då jag träffar nya doktorn och får se om hon är något att ha. Och får domen om jag får hjälp eller inte... Och rullstol bla.

Väldigt blandade känslor för det här med hjälpmedlen... dels är det ju såklart skönt och positivt att kunna göra mer men en sorg att jag vid 25 ska behöva hjälpmedel för att duscha. Och det vore en sak om det "bara" vore en funktionsnedsättning. Alltså rent fysiskt kan jag inte göra det pga mina ben funkar inte eller nåt. Alltså det finns ju folk i rullstol som är olympiska idrottare och som är så himla starka och självständiga. För mig är det ju inte så. Hela min kropp är svag. Hjälpmedlen hjälper mig med det mest basala, resten av mitt liv är fortfarande långt utom räckhåll. Till och med mentalt är jag utmattad. Att läsa en bok skulle innebära en lika stor kraftansträngning som ett träningspass.
Och det finns ingen bot, det finns knappt hjälp. Jag ser mina olyckssystrar-och bröder som kämpar för att uppfylla försäkringskassans krav och jag vet med största säkerhet att jag aldrig skulle klara det. Jag skulle inte klara, som en idag, att ta mig till sjukgymnast och cykla i 7 minuter. Det är för mig en total omöjlighet. De som gör det, gör det på ren vilja, men den viljan är för mig helt slutkörd också efter att ha pushat mig själv så, på egen hand. För att plugga och träna och försöka leva. Till slut försökte jag ju bara pusha mig att gå på promenad. Och jag kan inte mer. Det bröt ner mig. Jag bröt ner den delen av mig själv samtidigt som MEn bröt ner kroppen. Jag är inte en masochist, jag klarar inte att plåga mig själv mer. Jag kan inte tvinga mig att göra saker när jag vet att resultatet är att jag ligger i en gråtande hög, eller stryk gråtande, för inte ens det finns det energi till då. Det finns knappt energi till att andas för allt gör så ont och är så utmattat. Det gör ont tom att andas samtidigt som man känner att man inte får tillräckligt med syre för kroppen orkar inte dra så djupa andetag som krävs.
Jag vågar inte ens tänka på framtiden. Och detta skulle vara den bästa tiden i mitt liv, jag hade allt.

söndag 2 mars 2014

Middag och migrän

Jag: Vad vill du ha till middag?
Sambon: Hmm, hamburgare kanske?
J: Ok... Åh, kan du göra cheesy chips också?!
S: Så... du menade alltså att jag skulle laga maten?
J: Eh, jaa. Jag kan inte riktigt idag. Jag kan försöka imorgon.

Paus

J: Jag kan laga köttbullar och spagetti?
S: Haha

Haft migrän idag, kom med synbortfall när jag gjorde smoothies till frukost. Sjukt jobbigt. Sov i mörkt, tyst rum med öppet fönster några timmar sen var det lite bättre så jag klarade att komma upp. Sambon fixade en macka åt mig. ♥
Frågade om råd i en ME-Facebook-grupp men de flesta använder mediciner jag inte har hemma. En tipsade om att spola huvudet i kallt vatten, satan vad ont det gjorde! Googlade och provade Omega 3 mot smärtan för det skulle hjälpa blodkärlen. Höll på att spy av linfröoljan men det hjälpte faktiskt en aning. Och färsk ingefära mot illamåendet, så jag rev ner lite i hett vatten och drack som ett te och det hjälpte lite det med. Så länge jag inte rör mig eller sitter för länge och tittar på en skärm... Dags att pausa nu med andra ord!

lördag 1 mars 2014

Ålderskris

Har varit lite mycket det senaste, moment 22 för bloggen. När jag faktiskt har något att skriva om så orkar jag inte...

Fyllde 25 förra veckan. Lite ångest över det, för det var ju inte så här det skulle vara! När jag fyllde 25 skulle jag ju vara fräsch, snygg, energisk och - vad heter det på svenska? - accomplished. Plugga juridik, vara smart och levande. Inte ligga hemma i soffan som en zombie. Nåt skal av mig själv som jag nästan inte känner igen. Jag försöker hålla fast vid mig själv men det är svårt. Speciellt vid märkbara förändringar.
Arbetsterapeuten var här i måndags, så tydligt hur dålig jag är när jag var tvungen att berätta i detalj för henne... Har ju längtat efter hjälpmedel men det är ju ångestfyllt. Symboler för min sjukdom. Har fått en bräda till badkaret så jag kan sitta och duscha, ska få en arbetsstol till köket när de får in en (de var slut) och ska få rullstol 1 april när jag varit hos doktorn och fått ett intyg. Men hon har alltså redan beställt den så jag ska slippa vänta ♥
Hoppas på att så småningom få en elrullstol. Vill kunna komma ut på egen hand utan nån som kör mig. Så kan jag och mormor ha rullstolsrace i sommar ;) (Hon har MS)

Vill sova lite till men börjar ge upp. Vart uppe sen 6.30.

Fina L kommer och hälsar på idag. Vi ska fika och gosa med marsvinen. Första vännen på besök sen jag blev sjukskriven. Glädjer mig till lite tjejsnack :) Sambon bestämde sig för att dra till gymmet när hon ska komma, han är så social ;) Precis som jag, jag gillar inte folk, bara några få ;)
H kommer om ett par veckor, efter tentan. Glad att jag slipper tentaplugga iallafall. Fast jag hade velat, om min hjärna hade funkat...