Flyger (skriven fre 24/1)

Sitter på flygplanet och skriver. Inte ett plan med wifi (Ryanair, inte Norwegian) så kan inte uppdatera förrän senare men det gör väl inget, så länge jag kommer ihåg att göra det.
Rullstolsassistans gick bra, tjejen som körde den gick först fram till en gammal tant och frågade om hon var Jonna och såg inte att jag satt några meter ifrån och vinkade. Fick gå på planet sist och sitta längst bak (bakdörren var öppen), ska gå av sist också. Blir otroligt trött av att sitta upp så här länge och av allt ljud. Har haft i öronproppar en del och nu lyssnar jag på musik. För mig är det lättare ibland att stänga ute omvärldens ljud med musik, då vet jag vad som kommer så att säga, det blir inte samma sorts brus.

Sitter en grupp superdouches i sätena framför oss och satt jämte oss på flygplatsen -.- Ni vet typen, en grupp med några i 30-årsåldern och några i 50-årsåldern, de är ekonomer, konsulter, pr... Gott om pengar, ska väl golfa och dricka öl, grabbresa för gubbar... *Edit: Såg dem hyrs klubbor på flygplatsen sen, haha!
Har hört tillräckligt av deras samtal.
Ett guldkorn:
Det är stor tillväxt, det kommer behövas mycket arbetskraft, vi behöver invandrare (här började min åsikt om dem höjas, wow, har de hjärnor!)... Fast alltså arbetskraftinvandring, inte så som nu!
...
Där sjönk min uppfattning tillbaks ner igen. Vaddafack! Nej, självklart ska inte folk som BEHÖVER jobb och ett nytt liv komma till Sverige, bara såna som VI behöver ska få komma. För folk som flyr kan vi ju inte ha, gud så fruktansvärt. Blir så trött. Man är inte beredd att ge "fel" sorts invandrare jobb, hur kvalificerade de än är, och sen klagar man på de som är arbetslösa.

Och det här: jag tror inte på att man inte kan få jobb, är man bara villig att göra vad som helst. Ungdomarna är för bortskämda, de vill inte ta vilka jobb som helst! Jo, men du kan ju ta dig i röven! Det är inte därför en femtedel av ungdomarna som jobbar i Oslo är svenska, vi vallfärdar dit och tar VILKA JOBB SOM HELST, för där vill de ha oss, där uppskattar de oss. Jag har också vart där en sväng för några år sen, jobbade på bemanningsföretag och hoppade runt och vickade på olika företag, tex restauranger, klädaffärer, mässor... När jag var frisk. Eller började jag redan bli sjuk då...?

Top tip om ni ska flyga, ta med en kudde för ryggen, lätt värt platsen i väskan. Har ändå ont som attan, men den hjälper. Och har feber och svårt att andas... Men nu är det inte långt kvar. En halvtimme på planet, 45 min i bil, sen kan jag lägga mig. Halvsitter på två säten nu... Trött trött, ont ont.

Ett steg längre ner.

Ja... Har gett upp försöken att gå ut. Klarar inte att ta mig så långt som till spårvagnshållplatsen. Klarar inte ens att ta mig runt parkeringshuset. Trodde det skulle bli bättre men tydligen är detta ytterligare ett av de "permanenta" skoven som har kommit i höst/vinter. Jag tror det är ett skov som kommer gå över på nån vecka men sen får jag acceptera att det är så numera.
Ingen doktor har ringt, får avboka at.
Syrran ska hjälpa mig hämta ut mitt pass och köra oss till flygplatsen. Olika dagar alltså. Så får jag väl hyra en rullstol i Spanien. Man kan tydligen få rullstol på flygplatsen med? Måste be sambon be sin pappa hämta oss på flygplatsen, buss är ju uteslutet, speciellt med byten. Alldeles för trött. När jag måste stå och gå, typ i köket så använder jag en stol som stöd när jag går och sätter mig så fort jag ska vara på samma ställe. Måste nog fixa hembesök för at ändå, hade ju inte kunnat ta mig dit. Ja jösses.

Hej, jag har en kronisk sjukdom.

Förståelse

Varför har folk så svårt att förstå att ME och fibromyalgi är riktiga, allvarliga sjukdomar? Är det för att det inte finns vård? Är det för att det inte syns? Om jag rakar av mig håret kommer folk förstå då? Eller blir det bara ett tecken på att det skulle vara psykiskt, fast det finns bevis på att det inte är det?

Mamma säger att en sjukdom inte är mindre allvarlig för att den är psykosomatisk. Hjärtattack är psykosomatiskt tydligen. Så det kan vara nog så allvarligt. Och depression har jag haft, jag vet att det är helt jävligt det med, men på ett annat sätt. Och även om man inte tror det djupt inne i det mörka hålet så finns det hjälp.

Hjälp, eller bot, finns inte för ME eller fibro. Hjälpmedel, symptomlindring. Som ingen vill skriva ut åt mig, för inte ens läkarna förstår att ME och fibro är allvarligt, även om de vet. Anledningen till att MIN ME och fibro skulle vara lättare att hantera är att jag är Ung. Att vara Ung är tydligen nån jävla mirakelmedicin. För att jag är Ung ska jag inte bli beroende av smärtstillande, trots att sjukdomarna är kroniska, och trots att ingen förnekar att jag har lika ont som någon som är äldre. Det är tydligen En Principsak för många läkare.

Och så har vi folk jag känner. Släkt och vänner. Eller, haha, vänner, vart tog de vägen? Jag orkar ju ingenting så då är det ingen idé att höra av sig. Fast det var väl knappt nån som gjorde innan heller, det är straffet man får för att flytta utomlands ett par år och sen ha fräckheten att flytta 45 minuter bort från hemstaden. Kommer någon hit så måste jag ta mig in till stan för att träffa dem, om de hör av sig. Gör de det är det gärna med kort varsel och för att ta en öl. Så då orkar jag inte. Och ta spårvagnen 20 minuter bort är ju katastrof, det hinns inte med.

Så då återstår släkt. Eller ja, storfamilj. Och där är det ju förståelse i olika grad. Vissa vägrar ens erkänna att jag är sjuk. Allt är "ja, precis sådär är det för mig med". Alltså, nej. För att du har haft influensa/varit stressad/whatever, betyder inte att du vet hur det är att hela kroppen är effed up, varje dag, hela tiden. Närmsta familjen tror nog de försöker förstå, men det har med att acceptera att lillflickan är sjuk, och har ont, hela tiden, det är svårare än de förstår. Är min teori. För de säger att de förstår, men de handlar inte som om de förstår. Ingen erbjuder hjälp, om vi ses frågas det hela tiden om jag ska följa med på dittan och dattan. Orkar jag följa med på promenad? Är jag pigg kan jag svara en kort, men sen är kort för dem och för mig olika. Och när jag sen inte orkar nästa grej är de helt oförstående? Men vi gick ju bara xyz! Jo, men det var liksom alla mina skedar! All energi, sen är det vila som gäller och sen orkar jag stanna uppe och äta middag och prata lite. "Men du har ju inte gjort någonting", nej, men för mig är det mycket. Även om jag skippar promenad så är allt stök av Människor tillräckligt. Ingen har en susning. Inte ens sambon, "kan du inte orka diska lite idag när jag är på jobbet?" säger han. Men orkar jag, tror du inte att jag gör det ändå?! Suck suck suck suck suck suck suck suck suck

Godnatt

Väntar

Sitter (halvligger) i soffan och väntar på att doktorn ska ringa. Försöker jag mig in i duschen kommer han garanterat ringa då, å andra sidan, sitter jag och väntar hela dagen kommer han väl inte ringa alls. Hoppas hoppas att han kan hjälpa mig och skriva remiss till rullstol. Annars får jag väl hyra en i Spanien och/eller köpa en här i Sverige.
Vill bara ha en enkel rullstol så älsklingen kan putta ut mig på promenad och så att jag kan hänga med ner till stranden och på tapasrunda när vi är i Spanien. Ska åka nästa fredag och jag är så nervös. Har ju inte varit utanför dörren sen katastrofen för en och en halv vecka sen när jag kollapsade efter en mini-promenad. Men nu har jag ökat dosen Cymbalta och börjar känna mig lite bättre. Ska ta en b12-spruta idag och sen hoppas jag att jag kan orka mig in och hämta ut mitt pass imorgon. Just nu är jag helt väck dock, så trött att jag knappt kan andas. Bröstkorgen orkar liksom inte. Ögonlocken hänger... Snälla doktorn, ring snart!

Skitsjukdom!

Vet inte hur jag ska börja. Hela situationen gör mig deppig. Jag har, som sagt, blivit sämre och sämre hösten och vintern. Nu, trots sjukskrivning, är det så illa att jag knappt klarar att ta mig utanför dörren. Senast jag försökte kraschade jag rejält, fick så ont och var så trött av en pytteliten promenad att jag nästan inte kunde andas. Fick inte tillräckligt med syre men gjorde jätteont och var väldigt ansträngande att dra djupa andetag.
Försöker få tag på min läkare på Gottfrieskliniken för att se om jag kan få remiss till rullstol och ev färdtjänst. Så att jag kan komma utanför dörren iaf!
Min läkare på vårdcentralen är så ohjälpsam, måste byta men orkar inte. Fick brev från fk att han hade skrivit ofullständigt sjukintyg (tro fan det, stod typ inget på det), trodde han iaf skulle kunna det!

Har ställt in akupunktur, nu ställer jag in släktkalas i helgen och mitt liv är min lägenhet. Gjorde frukost imorse med en stol som gångstöd, det ska man alltså behöva för att hålla upp lite flingor och göra en kopp te. En stol att hasa mig fram med och sitta på när jag gör frukost. Fyller jag 25 eller 85 i år, har så svårt att minnas sånt... >.<

Du vet att du har ME när...

Du svettas av att måla tånaglarna på EN fot och sen tar dig upp ur badet för att det är för jobbigt. Alltså, rent fysiskt jobbigt att ta ett bad, orkar inte hålla mig uppe i badet. Visste inte att man ens använde muskler till det innan jag fick ME, nu är det rena magträningen. Har på riktigt träningsvärk i magen efter ett kort bad.
Har tydligen med långsamma mitokondrier att göra... Därför man får mjölksyra av att hälla upp en kopp kaffe. Fast jag kunde ju inte göra det i fredags utan fick lämna över till nån annan. Score. Har aldrig varit så här dålig förr men jag har sagt det hela hösten känns det som. Har så ont och är så trött hela tiden. Sängen och soffan är mitt liv. Även pyttelite hushållsarbete gör mig sämre.
Vet inte hur jag ska klara att åka till Spanien om ett par veckor, men jag kanske är bättre då. Troligt...
Skulle ringa arbetsterapeut idag men klarade inte att ta steget.

Skov

Har skov igen tror jag. Svårt att säga, för det känns som att jag bara blivit sämre hela vintern. Så trött, musklerna känns som att de har ont bara av utmattningen.

Marsvin

Nu har jag fått små marsvin. De är väldigt blyga än så länge, så jag mutade dem med morötter. Så mysigt att höra dem kurra och pipa här :)
Ligger i soffan och är helt slut, fick ju hjälpa till att bära upp buren och höet, det var mycket motion för en liten Jonna. Hade rätt ont redan innan, sen äventyret på nyårsafton - fika och se på GP-fyrverkerierna kl 5.
Var så trött igår att jag glömde ringa mormor, hon fyller år den första, så får ringa idag. Vet inte om de vet att ME ger kasst minne, blev så arg på mig själv igårkväll när jag kom på det.