Det är bara att bryta ihop och gå vidare - Per Elofsson

torsdag 29 maj 2014

Ljudkänslig

Känns som att mina "grabbar" här hemma konspirerar för att jag ska få huvudvärk (de har lyckats) och bli så trött i hjärnan som möjligt. Min sambo grejar som sjutton, sorterat och gått ut med återvinningen, tar fram handdammsugaren och dammsuger hörnen och sånt som inte roboten klarar, röjer och städar i allmänhet. Jättebra, men ljuden är helt fruktansvärda för en ME-hjärna. Han hade på musik också men jag stängde av (det var inga problem, han sa att han kan ju ta på hörlurar om han vill).

Sen är de de andra två "grabbarna", dvs marsvinen. Det är två hanar som de senaste veckorna bråkat så mycket att jag fått separera dem och ha dem i burar bredvid varandra (se bild). Så de kan prata, se och nosa på varandra men inte bitas. Men det sista har den ljusa blivit ledsen, han ligger bara i sin tunnel hela dagarna, marsvin kan alltså bli deprimerade av att inte vara tillsammans. Så jag prövade igår att ha dem ute på en filt tillsammans igår och det gick bra. De tjattrade lite åt varann, hotade lite, och gick sen åt olika håll. Så jag öppnade mellan burarna igårkväll och det gick bra men de gick inte igenom. Stängde för natten och efter frukost idag tog jag ut dem igen, det gick bra så jag öppnade mellan och gjorde trappan lite lättare att gå på. Så den lille svarte hoppade igenom och nu har de varit ihop en dryg timme utan att slåss men de låter så mycket! Pratar, bråkar, hotar varandra... hela tiden... Min hjärna...

tisdag 27 maj 2014

Neurolog

Helt slut nu efter en jobbig dag med besök hos neurologen på Angereds sjukhus. Hon var bra, lyssnade, ställde frågor, undersökte och följer upp. Ska få kallelse till MR av hjärnan och EMT (muskel/nervprov). Hon skulle också skicka remiss till kardiolog pga min andfåddhet. Tog 13 rör med blod. Så vi får se vart allt leder. Skönt att hon tog mig på allvar, nåt händer. Hon ville försöka hitta en diagnos. Bra besök, enda negativa är att hon är skeptisk till ME (och fibro och IBS och ser dem som slaskdiagnoser). Hon sa i och för sig att vi kanske i slutänden hamnar i ME ändå om hon inte hittar nåt. Så helt negativ är hon ju inte. Men det är lite frustrerande att neurologerna inte "tror" på ME och därmed, som jag uppfattar det, skiter i att följa forskningen. Tänk om läkare hade gjort så med andra sjukdomar, tänk om vi inte hade haft de som ÄR intresserade och forskar?! Då hade ju aldrig någon sjukdom fått "bevis" eller i förlängningen bot. Suck. Gav henne RME:s infobroschyr ;)
Positiva: hon ser inte tecken på MS och undersökte för Myasteni (min ingifta moster har Myastenia Gravis, det är inte kul) och verkar inte som jag har det heller. Men det trodde jag inte direkt. Hade ju vart bajs att få en ännu mer okänd diagnos ;)

Är så jäkla supertrött nu så jag vet inte hur jag ens klarar att skriva eller hålla ögonen öppna... det är ju knappt i och för sig!

torsdag 8 maj 2014

Min sambo och jag

Min sambo är jäkligt käck idag. Städar och tvättar och gymmar. Själv tog jag en tupplur efter frukost. Satte i öronproppar för att slippa höra hans städande. Både Dusty (robotdammsugaren) och Moses (tvättmaskinen) var på när jag vaknade till liv igen. Gick upp för att gå på toa och upptäckte att lägenheten var tom sånär som på mig, marsvinen och Dusty och Moses då... Borstade tänderna, la mig på soffan och satte på ett avsnitt av Hawaii Five -0. Fick en stund senare ett sms från sambon där det stod "Jag stack till gymmet", men det hade jag redan klurat ut, smart som jag är.
Nu är han hemma igen och har satt på Dusty i ett annat rum, hängt tvätten och kört igång Torkel (torktumlaren om ni inte förstod det). Jäkla liv han för den där karlen. Kan ju inte direkt klaga på det... Tyvärr är nu Dusty och Torkel igång i badrummet och jag måste gå på toa... yes, Dusty är klar. La mina öronproppar där innan med, kanske dags att sätta i dem igen... Och dags att äta nåt kanske? Spännande liv det här med ME. Ska försöka städa marsvinsburen lite ordentligare idag. Om jag orkar vilket är mycket tveksamt.

lördag 3 maj 2014

Adrenalinpåslag

Har läst om den här fantastiska artikeln igen. Nån ängel har översatt den till svenska i en pdf. Vet inte om eller hur jag kan dela den, men den finns i ett par Facebookgrupper. Eller maila mig så kan jag skicka om nån vill ha den på svenska. Jag är iallafall där nu, att adrenalinet går ur mig. Har ju haft mitt lilla blomprojekt sen igår och planterat om alla mina blommor. Orkidéerna är väl en sak men draceanan?! Eller draceanorna rättare sagt för de är tre i en kruka, tripp trapp trull... alltså, herre min je... Och hade inte färdig jord utan skulle blanda kompostjord från området (alltså från det de boende komposterar) och näringsfattig jord jag fått av pappa. Folk vet inte vad de ska kompostera. Massa plastbitar, ben (riktigt stora benknölar) bitar av gamla trasor. Min sambo sa att det legat nåt som såg ut som en gammal menskopp i lådan, bläää!

Märkte att jag stod upp mycket snarare än satt, normalt kan jag knappt stå och vänta på hissen. Det säger ju en del. Var ett stycke i den där artikeln med om när man jobbar eller pluggar och det går bra, sen är man sjuk en period, blir sämre och så går det runt i en ond cirkel. Så var det precis för mig, men OZ på Gottfrieskliniken sa att jag hade ett märkligt sjukdomsförlopp och var speciell i min ME pga det?! Ha, vad vet hen! Hen sa också att ME-patienter inte behöver rullstol normalt sätt. Nähe,  känner ju inte alls många som har det eller behöver. Alternativet för oss med medelsvår ME är ju att aldrig sticka näsan utanför dörren! Jaja... synd att det ändå är en av Sveriges bästa på ME... Vill på sätt och vis till Gotahälsan och träffa AÖ men vet inte riktigt vad det skulle ge mig. Förutom att hen verkar så himla bra. Men jag har ju diagnos etc, känns som pengar och energi i sjön. Plus att de fortfarande inte släpper in nya patienter.

Sluta skriv nu, jäkla adrenalin. Lovar, knäppaste känslan av utmattning, rastlöshet, smärta, mjölksyra... Jeez...

fredag 2 maj 2014

Helgens projekt

Blir så less. De där @*%=^* ullössen!!! Nu har de kommit tillbaks på en av orkidéerna för femtielfte gången så nu blir det storsanering! Bort med all jord, skölj rötter och blommor i hett vatten och sprit, låt torka, doppa i t-röd lösning (såpa, t-röd och vatten) torka, upprepa.  Sen ny jord, rengjorda krukor och så hoppas jag att lössen håller sig borta!!! Grr. Ska spraya med såpsprit-lösningen några veckor med... Vissa tycker att det vore lättare att slänga blommorna men för det första blir jag fäst vid mina blommor, speciellt de här som jag har lyckats hålla vid liv så länge. Trots ohyran tom! Och dels har ullössen kommit när jag köpt blommor, närmare bestämt Kantdraceana. Den första från Ikea, så trodde det var felet. Den dog, lössen hade inte spritt sig, frid och fröjd. Men jag ville ha en kantdraceana, så köpte en på plantagen. Fick ny kruka på köpet och allt. Detta månader efter att den första var död och begraven (utslängd, så fäst blir jag inte). Så fick den nya ullöss. Som spred sig till mina orkidéer. Så jag har spolat i hett vatten, behandlat med provado-giftpinnar, sprayat fimpvatten (nikotin är giftigt), sprayat såpvatten, ja allt möjligt, men de kommer tillbaks. Tydligen ligger äggen i dvala bland jorden och rötterna, så nu ska de döden dö!!!! Moahahaha ;)

Hjälper inte att vara inne i ett skov med detta projekt och märker hur ilskan gör att jag får adrenalinpåslag och gör att jag kör på. Tvingar mig att vila, för jag mår som en överkörd bäver men ni vet hur det är. Man vill så mycket. Man vill bli klar. Suck.