Släkten är bäst

Var på släktkalas igår, med pappas släkt. En farbror hade fyllt år och ordnade kalas. Måste erkänna att jag var nervös, jag har inte träffat dem på ett par år och min hälsa störtdök ju som bekant i höstas/vintras. Alltså, för första gången skulle jag träffa släkten i rullstol. Visste inte alls hur de skulle reagera, vad de skulle säga, hur mycket frågor, hur mycket tvivel... osv. Tack och lov så är de underbara! Alla är snälla och empatiska människor! Hade inte behövt oroa mig, men man möts ju av oförstående, tvivel och nedlåtande hela tiden, även av de man trodde skulle fatta bättre.

Självklart fick jag en hel del blickar och frågor när jag kom i rullstolen, men det var enbart bekymrade miner med omtanke av mig. Så himla fint. Det låter ju som att det ska vara självklart men som alla andra sjuka vet är det ju inte så. Fick ju såklart förklara sjukdomen i korthet några gånger, men det gick bra. Inga skeptiska blickar, inga "men du ser ju inte sjuk ut" osv. Snarare "va, kan folk vara så korkade att de tror allt syns utanpå?" Och ett gapskratt från en farbror när jag pratade om irritationen i att vissa verkar tro att man är mentalt nedsatt pga rullstol. Kommentaren "Min hjärna sitter inte i benen även om din verkar göra det" var det som föranledde skrattet och ett "säger du verkligen så?!". (Beror på humöret, sa jag, men har inte sagt det på riktigt än.)

Orkar inte skriva så mycket mer nu, är så trött efter kalaset. Var hemifrån sammanlagt 6 timmar, var ett kalas som började kl 13. Kall buffe, läsk, mineralvatten, kaffe och tårta. Inga excesser alltså och vädret sprack upp så vi kunde sitta ute i partytält. Härligt att få komma ut på, inget som skulle trötta ut en vanlig människa men mig, puh.

Sjukt ont. Sjukt sjuk.

Och kommer bara på massa bloggtexter när jag ska sova eller är helt nyvaken.
Igårkväll, eller om det var i förrgårkväll, skulle/ville jag skriva långt och lite bittert om mina saknade vänner. Men... man är alltid lite bittrare när man inte kan somna,  försäkringskassan är dum i huvudet och tycker man ska jobba trots smärtor från helvetet, utmattning, yrsel så man inte kan stå eller sitta längre än nån minut eller nån timme respektive och då med konsekvenser, spasmer... kan fortsätta i en evighet och det ville jag skriva om med... slår väl två flugor i en smäll nu då.

Med vänner fattar jag att det är svårt. Och det har ju inte bara med sjukdomen att göra, det började ju tidigare, när jag flyttade. Man förlorar kontakten med vissa, det är naturligt. Men jag är ändå besviken på dem jag räknade som mina närmsta. Som inte kunde ringa en enda gång till Spanien, som inte ville skaffa Skype, som nu inte ens skickar ett sms. "Jag tänker på dig" hade vart värt så mycket. Det hade gjort min dag... men jag får inte sms om inte jag initierar dem. Från alla utom mamma, pappa, en syster, och en vän. Den nyaste jag har lustigt nog. Hon är den enda som hör av sig, hon kommer tom hit och hälsar på. Det är guld värt. Få lite social stimulans, även om jag blir trött och får ta konsekvenserna så är vänskap såå värt det. Har en vän som är sjuk själv, odiagnosticerad, så hon är undantagen från detta med, hon är ju i samma sits. Klart jag kan skicka ett sms och ringa mina vänner. Men jag vill inte vara den som ringer och har inget att prata om. Känt mig så needy när jag ringt och de har varit... well, upptagna med att leva. Sen blev det nån sorts... "se hur lång tid det tar innan jag får ett sms". Det kom aldrig.
"Oh, I get by with a little help from my friends..." ^^
Alltså. Jag vill verkligen inte ha något pity party. Ja, visst. Jag tycker lite synd om mig själv. Jag känner mig ensam. Det är jävligt orättvist att bli jävligt sjuk i tjugoårsåldern. Men inte så att jag ligger hela dagarna i självömkan. Har inte tillräckligt bra minne eller koncentrationsförmåga för det längre ;) Nej, men... jag förstår att det är svårt. Man lever sitt liv. Dagarna går, sen har det gått lång tid. Man vet inte vad man ska säga. Jag vet. Jag bara önskar att vi levde i en bättre värld...

Det här är längre än jag orkar skriva redan. Folk ska orka läsa. Orkar jag när jag har hjärnan med mig ska jag skriva om försäkringskassan. Har inte orkat ta tag i det än. Måste kontakta en jurist imorgon innan han går på semester. Orkar orkar jag - vilket jag har velat i flera månader - så ska jag skriva en artikel om det. Men. Hehe. Jag är ju frisk nog att jobba/plugga, en artikel borde ju vara lätt! -.-'

Sjuk juriststudent söker jurist! Eller bara hjälp från vem som helst...

Om man anlitar jurist för överklagan av avslag... Vem är bäst? Har hört om Erik Ward och Göran Söderlund, båda fd fk-jurister. Nån skillnad på dem? Tar de emot från hela landet, dvs man har bara mailkontakt? Eller behöver jag hitta nån i Göteborg? Mamma tycker att jag ska be min morfar om hjälp. Han är pensionerad läkare, och har haft mycket kontakt med FK, dels professionellt då han jobbat för FK (slutade dock när de nekade ersättning till en mamma med ett barn med diabetes) och dels privat eftersom min mormor har MS. Billigare, visst men undrar om W eller S är "säkrare kort" då deras namn är kända för FK och de åtnjuter viss respekt... suck. Jag orkar inte bråka med FK men jag måste. Inte bara för mig men för alla andra unga sjuka. Inte för att det verkar som att FK bryr sig det minsta om prejudikat... känner mig så uppgiven nu. De lyssnar ju inte! Min syster sa att hon ska doppa dem i honung och stoppa i en myrstack. Jag önskar dem svår ME så får de se själva hur lätt det är...
Vill att någon ska ta över och överklaga åt mig. Och ansöka om aktivitetsersättning 15/7. Mitt tillstånd är så fruktansvärt dåligt nu dessutom. Klarar inte mycket alls. Har väldigt ont. Vilar mycket men sover bara på natten, på dagen ligger jag i dvala. Utmattad av allt.

Avslag

Fick avslag på omprövning av sjukpenning dec-juni. Alltså under läsåret på universitetet. Försäkringskassan är inte kloka och har tydligen extremt dålig läsförståelse. Väldigt ledsen och uppgiven och extremt trött. Har sjukt ont i kroppen och är utmattad. Jag behöver rullstol men i läkarintyget har läkaren skrivit "går själv" och sen hänvisat till en annan ruta för längre förklaring. Då har fk bara sett "går själv" vilket inte ens är korrekt eftersom jag går med hjälp av käpp korta sträckor. Hos läkaren gick jag med käpp. Vad ska man göra för att de ska förstå. Hur ska man göra för att läkarna ska skriva "rätt"? Hon har ju gett mer utförlig förklaring men det spelar tydligen ingen roll... Sen hänvisar de också till mina gamla sjukintyg, de första jag fick som gjorde att jag fick avslag eftersom de var bristfälliga. Jag omprövade ju med nytt intyg pga att de gamla inte var bra nog, varför hänvisa till dem då? Jag fattar inte och är uppgiven. Förvaltningsrätten visst, men hur ska jag orka det? Måste skriva överklagan, det klarar jag inte. Kontakta jurist, vem finns i gbg? Har hört om Ward och Söderlund, var är de? Jag klarar inte detta själv behöver nån kunnig som gör det åt mig :( Fan också. Önskar alla idioter på fk svår ME sen kan de ju jobba. Se hur lätt det är när jag inte ens kan ta mig upp ur soffan.

Midsommarhelg

Hemma igen efter midsommarfirande med familjen. Totalt väck. Så trött. Bröt ihop igår och storgrät, min sambo tröstade men sa att vi inte skulle åkt över helgen utan bara tagit en dagstur för jag klarar inte mer. Tror jag måste acceptera att han har rätt, det har gått såpass långt. Vilket är såå tråkigt speciellt med tanke på att det är bara vid såna tillfällen jag träffar mina älskade systersöner som bor i Oslo. 

Vila upp mig o veckan och på lördag är det släktträff med pappas sida av familjen; kusiner, faster och farbröder. Bara några timmar mitt på dagen!!! :) 

Att man aldrig lär sig...

Har nu sökt en lägenhet i min hemstad, med uteplats, nära affär, bank, simhall etc. Det är där vi alltid ses i familjen, eftersom mamma bor i hus där, min släkt och vänner bor där så jag har möjlighet till ett större socialt liv. 1 timme från var vi bor nu. Känner mig så isolerad här och det är väl därför jag inte klarar att säga nej till helger med familjen. Flyttar vi kan vi träffas hela helgen men sova hemma och ha sovmorgon utan barn och liv på morgonen... Hmm, vi får väl se. 

Vakna tidigt

Hatar när jag vaknar för tidigt. För tidigt är när ögonen är fulla av grus, jag kan inte gå upp för kroppen är så tung, kroppen värker... och jag kan inte sova. Så jag är vaken en stund, och har jag tur kan jag somna om lite senare och få de där åtråvärda timmarna med sömn jag behöver för att ta bort gruset ur ögonen. Visst, jag är fortfarande trött, ögonlocken tunga och värkande kropp, men på en annan nivå. Godnatt godmorgon

Skönhetssömn

Skulle jag sova lika mycket som jag vill skulle jag sova större delen av dygnet. Som en lejonhane typ. Låt sambon fixa mat, jag käkar, har lite sex och somnar om. Lejonhanar. De har fattat grejen. De har ett bra ME-liv. Ligger och chillar i solen och sover hela dagarna. Smarta djur.

Jag hatar att vakna för tidigt. När jag fortfarande är yr av trötthet. Men somna om är ju helt omöjligt! Blä! Idag blir ju inte saken bättre av att jag för en gångs skull gjorde nåt kul igår och somnade kl 2 inatt. Och är dessutom lite bakis. Hade kul igår men MEn blev utbränd.

Min sambo skulle vara borta hela dagen och kolla på fotboll med bla min systers pojkvän. Så jag och syrran bestämde oss för att ses, dricka massa vin och äta gott. Vid fint väder, och det var det, gå ut och lägga oss på gräset utanför. Tog med marsvinen i en utehage och när vi legat i kanske 20 minuter utbröt kaos. Barn i kvarteret såg oss. Och kom fram för att kolla på marsvinen, klappa marsvinen. Marsvinen blev asrädda och gömde sig i sitt hus. Barnen stannade. Typ 10 ungar där hela tiden, mellan 3 till 10 år... geez. Försökte få dem att gå några gånger för "marsvinen" behövde lugn och ro. Deras "en stund" var betydligt kortare än vad vi menade. Så de kom tillbaks inom typ 3 minuter varje gång. Sen, efter typ 2 timmar, sitter min syster i buren med 5 kids och helt plötsligt är vi totalt omringade av en folkmassa med massa ungar. En av "våra" ungar hade väl berättat om marsvinen så hela jävla gården kom för att kolla. Då fick vi nog, syrran tog in marsvinen och då gick de flesta. Ett par stannade kvar, några till kom tillbaks för att prata med oss. Sen hjälpte de oss bära in allt och hängde med in i lägenheten. Syrran tog kort på mig med 6 grannungar. 3 av dem (syskon) bor en våning upp. Sa till deras mamma som kom för att hämta hem dem att hon kan knacka på om de tjatar för mycket om marsvinen. Min sambo "om det händer går jag på promenad, jag hatar barn". Jag, "men de här var söta!". Det var de. Och hjälpsamma. Men fortfarande barn. Pratar HELA tiden, ställer tusen frågor och det är aldrig tyst! Min hjärna = bränd. Oh my god. Vem behöver skaffa egna kids liksom... man kan få en lagom dos närhelst man behöver!

Sen fortsatte ju kvällen. Vi åt asgod laxcheesecake som syrran gjort. Drack vin. Pojkvännerna kom för att titta på VM-fotbollen hemma. Vi drack mojitos. Sen blev jag supertrött, gjorde mig klar för sängen och drack vatten. Låg i sängen o pratade med syrran tills de drog hem.

Nu. Död. Inte så bakfull, men trött, åh så trött. Behöver sova mer, men sen kl 8 har sömnen stuckit iväg. Elak sömn.

Kära dagbok...

Har börjat skriva dagbok, dock inte i "Kära dagbok" konceptet, utan mer för att hålla reda på mina symptom, vad jag gör på dagarna och hur jag mår. Borde väl skriva vad jag äter med men... Blä, vem orkar!

Har börjat kolla på vampire diaries, lagom halvkass tonårsserie att följa som jag inte behöver koncentrera mig på. Söker alltid efter serier som är bra nog att hålla mitt intresse men dålig nog att det inte gör nåt om jag somnar eller ligger i dvala. Har iofs varit så dålig senast att jag inte ens orkat kolla på tv alls. Nåt avsnitt om dagen med sambon men att hitta serier vi BÅDA gillar är ännu svårare.

Aj, vad trött jag är. Det är en mening som kanske bara andra "spoonies" fattar 100%
Sov till 12 idag. Legat och dåsat nästan hela dagen, bortsett från korta stötar för att sköta om marsvinen. Vet liksom inte ens hur jag ska beskriva mitt liv nu.
Orörligt medvetande skrev jag i en Facebook-grupp, och nån tyckte det var bra beskrivet. Det är så det är. Man är vid medvetande, men man kan inte göra något. Helt orörlig, möjligtvis kan man öppna ögonen och titta lite... Suck. Och så måste jag göra saker. Så när jag kan röra mig, när jag har lite energi, så ska det göras sjukanmälan till försäkringskassan och så.

Imorgon ska jag till frisören. Ser fram emot det, men bävar. Så mycket energi jag inte har som kommer gå. Skönt att få fint hår då... Hade dock en Groupon på sling, klipp och bryn som jag måste utnyttja innan den går ut, så jag får en riktig makeover ;) Well, önska mig lycka till! Efteråt blir det fika hos min syster som bor i närheten. Första gången jag ser hennes nya lya! Ska komma ihåg att ta med D-ribose, och ta lite på morgonen med :)

Dålig humör, dålig dag

Herregud, ibland känner man sig riktigt döende! Och då har jag ändå inte svår ME, "bara" typ medelsvår, svår fibro, ibs och mcs. Känner mig som han på det där programmet Plus där de granskade fusk i företag och sånt. Konsumentprogram... Sverker...Olofsson? Iallafall, han stod ju alltid och sa "Ska det va så? Ska det va så?!" Argt och indignerat! Så känner jag inför a) min kropp (mitt liv) och b) myndigheter (sjukvård, fk, af...) 

Idag är ingen bra dag. Massa ont här och där, trött som en... Emmis ;) och bara blä! Har nog pms med, då brukar orken och positiviteten tryta. Blir bara för mycket ibland! 

Har säkert verkningar från de senaste två dagarna, i måndags skrev jag in mig på arbetsförmedlingen, igår var jag väldigt social. Pratade massa i telefon och pappa var här på besök. Det var ju självklart väldigt trevligt men övertrassering av hjärnans energi. Antar att adrenalinet gått ur nu. Jäkla skitdag, hela kroppen känns som att den borde reklameras, som att delarna kommer falla isär när som helst. Tror det enda som hjälper är choklad. Om jag hade orkat hämta. Så fruktansvärt trött, men har så ont och är så obekväm att jag är rastlös. Vill springa ifrån smärtan eller nåt... Gaah.