Nerbäddad

Ligger nerbäddad i sängen, sambon nästan föste in mig i sovrummet ;)
Vi var på lunch hos mormor och morfar med syster o hennes sambo, och ni vet hur vilda morföräldrar är... varmrätt, efterrätt, kaffe och kakor! Blev såklart helt slut av det, äta, prata, sitta upp... kom hem o låg på soffan tills Tottenham-matchen började, orkade inte lyssna på fotbollsbrötet så tog marsvinen o deras filtar ut i hallen med massa hö, vatten och grönsaker och tog in sacco, täcke och kudde till mig så satt jag och tittade när de åt och busade. Alldeles lagom aktivitetsnivå. Men sen tog jag in dem i vardagsrummet och insåg att jag inte orkade plocka undan. Där kom sambon in, samlade ihop höfiltarna, tog täcket och sa kom igen, in i sängen, och bäddade ner mig innan andra halvlek började. Gulle ♡

Har varit en rätt fruktansvärd vecka. Kroppen tyckte jag var JÄTTEDUM som slutade ta tramadol och jag har haft svinont. Eller kanske bara kändes mer ont när man haft lite lindring ett par dagar. Plus att jag är utan LDN, tror verkligen det hjälper återhämtningen.

Igår höll jag på med den nya ME-gruppen. En av de stora ska läggas ner och jag har fixat en ny. Kom in ca 100 anmälningar igår så... men har fått hjälp så vi är sammanlagt 6 admins så jag kan ta det lugnt. Lämnade mobilen hemma när vi var iväg idag och världen gick inte under. Ska begränsa mig och ha mer mobilfria timmar under dagarna.

Förlamande trött

Tror jag har skrivit om det här förr... men efter gårdagens enorma smärta som har klingat av lite idag är jag så trött att kroppen känns som förlamad. Somnade på soffan, klickade syrran när hon ringde och sov vidare. Vaknade en stund senare och tog mig till sängen och ringde upp men nu känns mina lemmar som bly. Sambon frågade om jag hade nåt förslag till middag och jag tittade på honom som om han frågat om kvantfysik, så svårt var det att svara. Det är inte bara det att det är svårt med idéer, det är omöjligt. Hjärnan som knappt kan skriva detta vet inte vad maträtter är. Kan fortfarande inte komma på nåt man kan äta. Försöker tänka vad som finns i kylskåpet men kommer bara på ägg, smör, mjölk, inte vad man kan göra av det. I frysen, ärtor, qourn... som ett mattetal jag inte kan lösa. Precis som när jag försöker läsa något längre än ett A4 som är mer komplicerat än vad Taylor Swift hade på sig till nån gala, det är helt blankt, hjärnan stänger av och jag får panik. Orden står där men de bildar inga meningar. Det är bara bokstäver i olika kombinationer, som om jag inte kan koden. Jag som har läst och läst och läst, sen jag var fem år gammal. Flera böcker i veckan, tusensidiga fantasyserier...
Har lärt mig att inte fräsa, men hjärnans instinkt verkar vara fly eller fäkta. Dumt för en sån vardaglig fråga som "Har du nån idé för middag?"... Kan ju knappast skrika "Skit du i det" och springa in på mitt rum och smälla igen dörren. Speciellt som jag inte kan springa...
Frustrerande sjukdom när inget funkar som det ska.

Tårögd

Av smärta och utmattning. Bara ligger. Har försökt med värmekuddar och ett bad. Försöker meditera mem tom det tar energi. Vill distrahera mig med tv eller nåt men orkar inte. Att prata är svårt, jag tappar tråden, hjärnan gör ont av att tänka. Så jag ligger här helt gråtfärdig, ur stånd att göra någonting.

Vill nån byta liv med mig? Kanske nån moderat som pratar om lata bidragstagare, eller en doktor som tycker en ska motionera/aktivera sig. Öka aktivitetsnivån. Klara knappt att gå på toa när jag behöver, eller dricka lite vatten. Hur ska jag öka då? När jag dessutom blir sämre bara av att försöka överleva, då tom det är för mycket.

Telefonen ringde. Min sambos nummer. Han är på apoteket och lämnar in recept på LDN. Självklart måste de ringa mig varje gång för de blir så förvirrade av specialbeställningar på medicin. Klarade knappt att svara o när jag hörde att det var en främling höll jag på att lägga på rent instinktivt. Klarar inte telefon med främlingar, speciellt inte oförberedd. Hon tyckte det var en konstig styrka på naltrexon och skulle kolla att det faktskt var 3.0 mg jag skulle ha. Står både med siffror och bokstäver, men varsågod, ring mig. Min sambo har fullmakt, doktorn har kollat receptet, jag har kollat receptet, men ring och stör. Svårt sjuk men vem bryr sig. Ring doktorn nästa gång din jävel. Bra att de är noggranna; men orkar inte. Olika frågor varje gång så kan inte förutse... hjälp, nu kommer snart tårarna, det där puttrade ut mig över stupet. Men gråta kräver energi och det har jag inte så jag försöker stå emot...

Grönsak

Är helt väck idag. Har måndag o tisdag morgon tagit en tramadol och två paracetamol (har bara fått utskrivet paracetamol men fått en karta tramadol av en vän som hade över. Kanske inte bäst sätt men är man desperat så...) för att dämpa kraschen efter utflykten till Oslo.
Eftersom jag hatar tabletter och inte vill bli morfinberoende tog jag ingen idag. Mår så jävla dåligt. Tramadolen har hjälpt mer än jag fattat för nu kommer jag ihåg hur jag brukar må efter aktivitet. Hela kroppen värker och ömmar, kan knappt röra mig. Helt väck, hjärnan är fylld med bomull och trycker mot skallbenet som gör ont. Tänka är svårt; skriver detta mödosamt. Utmattning är en tiondel av den trötthet jag känner, har legat och flåsat en halvtimme efter att jag gick på toa.

Jag tog det ändå lugnt i Oslo. Paceade, vilade.

Men kanske jag bara ska öka min aktivitetsnivå lite -^^-

Hopp om framtiden

Idag hade min syster telefonmöte med min handläggare på försäkringskassan ang aktivitetsersättning. Det gick bra tydligen, hon fick berätta om mig, HL berättade hur det går till (hon ger rekommendation till beslutsfattare) och hade sagt att hon kommer rekommendera att jag får aktivitetsersättning! :) Och jag kommer få besked inom 2 veckor, är det negativt kan jag överklaga osv. Men det känns positivt, tror de går rätt mycket på HLs rekommendation och skönt att få beslut rätt snart! :)

Har tagit en morgontramadol igår och idag. Så nice att lindra smärtan lite?! Synd att det inte går ihop med LDN och att jag inte vill bli morfinberoende för det här är rätt skönt. Har tagit nu för kraschen bara. Vilar upp mig inför lunch hos mormor och morfar på lördag. Morfar ringde igår och sa att de kommer öka sin ekonomiska hjälp nu när vi har det knapert. En sten föll från mitt hjärta, tack vare min underbara familj som går ihop och hjälper till kommer vi kunna betala räkningarna och slippa gå till soc och tigga och förnedra oss. Menar alltså inget illa om de som går till soc utan att reglerna är omänskliga och förnedrande. Behövande ska inte förnedras på det sättet.

Pappa kom med hö och spån till marsvinen idag, han hade med sig en bit tårta fikat och en flaska vin till mig  ♡
Idag är en bra dag (även om jag är så slut att jag inte orkar se på tv ens) och jag har hopp om att det kommer ordna upp sig snart.

Ångest

Haft en mysig helg hos syrran. 48 timmar borta från hemmets lugna vrå och självklart är jag helt färdig. Hemresan var fruktansvärd. Tror vi alla var slitna. Hade solglasögon i regnet och öronproppar. Pappa behövde kaffe rätt efter gränsen och ett till stopp för en bensträckare.

Har försökt ta det så lugnt som möjligt, men med systersöner åldrarna 2 och 5 så är det mycket för mig. Tog ett bad, har gosat med marsvinen...

Har haft en del ångest det senaste dock. Inte bra. Mycket stress av situationen det senaste, plus det som hände med min morbror, plus twittertroll häromdagen. Fine, block, men de hinner säga mycket elakt innan block och även om man borde  skaka av sig det på 2 sekunder så är det svårt när man redan är sårbar...

Imorgon ska min syster prata med min handläggare för aktivitetsersättning, hoppas det går bra. Oroar mig inte än utan utgår från att hon är mänsklig tills motsatsen är bevisad. Jurist, javisst. Eller optimist kanske? Vilket känns konstigt när jag varit pessimist de första sisådär 20 åren av mitt liv. Men men, lär väl vänja mig efter nåt decennium eller så ;)

Hatar ångest, hatar den där rastlösheten inombords som skär i bröstet. Har aldrig under mina år med panikångestattacker trott att jag fått en hjärtattack eller varit döende, knäpp som jag är och deprimerad som jag var så har jag snarare varit rädd för att leva än för att dö... det är det svåraste nästan, för leva måste man ju. Och jag gillar att leva för det mesta, men ångesten måste bort. Det här går inte. Den har krupit in och blivit en dålig vana innan jag hann märka det. Meditation meditation. Hur gör ni för att minska/bli av med ångest? Ska nog ta en sömntablett ikväll... hoppas jag får lite mer sammanhängande sömn och mindre mardrömmar, vart så mycket.

Sambon har också drömt mardrömmar och väckt mig genom att sätta sig upp i sängen och försökt fösa bort osynliga saker. En gång var det spindlar vilket är förståeligt att man inte vill ha kryllandes, krypandes i sängen, men igår natt var det kläder? Konstigt. "Kläderna kommer! " huh? Du drömmer älskling, det är inte verkligt!
Tack o lov har han slutat med de andra sömnovanorna han hade när vi träffades, eller så har jag vant mig vid hans pratande och svarar i sömnen numera ;)

Besviken

Ibland blir man bara jävligt besviken på folk.

Är självklart besviken på valresultatet. Tror inte någon kan vara nöjd med det. Det verkar inte så iallafall.
Men folk är idioter i politik, så jag är inte så förvånad direkt.

Däremot blev jag väldigt förvånad, besviken, ledsen och arg innan när jag pratade med min morbror. Han är doktor. Min goa morbror som jag trodde stöttar mig i vått och torrt. Tills han började prata om aktivitet. Aktivitetsökning, GET, egentligen men det visste han inte för så påläst på ME är han inte. Han pratade om rehabilitering, smärtskolor, multimodala team, och vägrade lyssna. Det smärtar mest. Han har läst mycket om kroppen sa han. Han vet hur den funkar.
Problemet är ju att vid ME funkar den inte som vanligt. Som alla andra idiotläkare i Sverige blandade han ihop ME med CFS, pratade om att det bara är massa symptom, tyckte att jag är för fast i min "tro". Jag försökte förklara att jag har läst mycket om ME, jag vet hur ME funkar. Jag gör det jag kan. Jag kommer inte förtvina.
Han sa att det inte är farligt att ha mer ont, han vet inte vad smärta är ens. Herregud. Han sa så mycket dumt som jag hört tusen gånger förr av andra läkare som inte vet nåt om ME, och som alla andra läkare som inte vet nåt om ME lyssnade han inte på mig. Så jag la på. Sen skickade jag ett mail istället. Eller nej, sen snorgrät jag och ringde mamma för tröst, sen skickade jag ett mail. Där jag sa att jag lyssnar på min specialist och på RME. Annat tar jag med en nypa salt och undersöker om det är värt.
Jag bad honom vara min morbror, inte en doktor. Och massa annat. Skickade med lite läsmaterial också. Rätt välformulerat om jag får säga det själv. Juristen finns därinne nånstans...

Alltså. Vad gör läkarhögskolan med folk för att förvandla bra empatiska människor till rövhål när det kommer till osynliga sjukdomar?

Att antyda att man sitter fast i sin sjukdom bevisar hur lite man förstår kroniskt sjuka. Tror aldrig han skulle få för sig att prata så till mormor med MS dock. MS finns ju. Till skillnad från ME. Och mormor går på vattenrehab varje vecka, tror han inte att jag skulle önska att jag kunde göra det?! Jag blir så arg, jag ska inte behöva förklara mig och försvara mig. Andra idioter kan jag skita i men släkten är värst. Det gör så jävla ont.

Hade kunnat skriva mycket mer om jag haft energi. Hade kunnat bli journalist eller författare så mycket har jag att skriva om men jag orkar ju inte. Det finns inte energi! Jag orkar inte ens se på tv, andas är svårt ibland. Jag kämpar för att överhuvudtaget leva!!!

Imorgon är det val och jag är förbannad

Vi lever i vad min syster kallade det sämsta av två världar. Det finns ingen rättssäkerhet men tjänstemännen går inte att muta. De enda som går att muta är tydligen våra ministrar. Regeringen som ser till att företag och rika kan sko sig på folks skattepengar. De får folk att gå med på detta genom att lova de som jobbar en hundring mer i plånboken varje månad. Och folk är så jäkla korkade att de går på det.
Det ställs inga allvarliga frågor till regeringen, eller de frågor som ställs försvinner, de viftas bort. Vad händer? Varför blir det inga drev? Varför avgår ingen? Varför blir inte folk upprörda? Vad är det med gemene mans passivitet?
Bankdirektörer och riskkapitalister blir miljardärer på våra skattepengar medan sjuka, arbetslösa och pensionärer är fattigare än någonsin. Folk tigger, barn blir vräkta från sina hem, sjuka går hungriga för de har inte råd med mat.

Är detta landet ni vill leva i? Ni som röstar på Alliansen och SD? Vill ni bo i ett land där den som blir sjuk inte har råd med mat, eller medicin? Där de som jobbar blir utbrända på löpande band trots att andra skriker efter jobb, så det finns gott om avlösare.
Tro inte på att regeringen inte kan skapa jobb för det kan de. Det är rätt lätt, sätt in mer resurser i välfärden och vi får tillbaka det tiofalt i jobbskatt, ökad köpkraft, bättre folkhälsa och bättre välfärd. Att investera långsiktigt har ju alla hört är a och o. Så varför görs inte detta? Varför investerar regeringen inte i folket?

Fråga dig själv: Vem tjänar på att samhället ser ut så här?

Du har ju sett rubrikerna, det är ministrarnas kompisar som sitter i de där bolagen som blivit så rika de senaste åren. Tror du regeringen gjort dessa förändringar för att de tycker så mycket om sina vänner? Maud Olofsson köpte Nuon och gick till en välbetald post i Visita. Ni vet, de som inte vill betala skäliga löner och ha folk anställda på heltid.

Varför föraktar regeringen sjuka och arbetslösa så mycket? Varför bryr de sig inte om de utredningar de tillsätter? Varför lyssnar de inte när experterna varnar för att sjuka som blir fattiga tar livet av sig, eller säger att barn mår dåligt av tidiga betyg. Varför tror regeringen att de vet bättre?
Eller är det helt enkelt så att de inte bryr sig om folket? Vill de bara se till att tjäna så mycket pengar som möjligt medan de lämnar de svaga i sticket?

Tänk på vilket samhälle ni vill leva i innan ni röstar, och tänk på att vem som helst kan ha otur. Jag valde inte att få en hemsk invalidiserande sjukdom. Jag ville bli jurist, jag älskade universitetet. Hade jag valt hade jag inte haft ont varje dag och jag hade definitivt valt ett liv med många framtidsmöjligheter.
Nu kommer jag varken bli jurist eller mamma, men jag hoppas att iallafall mina syskonbarn kommer växa upp i ett varmare samhälle. Ett samhälle som inte låter deras moster leva i fattigdom för att hon fick en kronisk sjukdom innan hon ens fyllt 25 år.

Rättssäkerheten för sjuka är död

Som ni kunde läsa tidigare idag fick jag ett brev från förvaltningsrätten. Där tycker försäkringskassan inte att jag är sjuk för det finns inga medicinska underlag, det gör ju liksom inte det vid ME. De hänvisar till en dom som säger att "Så långt det är möjligt och rimligt ska bedömningen utgå från objektiva fynd, tester och observationer." Det är ju just det som inte är rimligt och möjligt vid ME. Har fått mycket stöd i detta, både från familj och vänner online, mina ME-systrar-och bröder stöttar så det värmer mitt hjärta och tårar både mina och familjens ögon. En fantastiskt engagerad man i vår patientförening säger att detta kan vi smula sönder och FK är pinsamma och i princip inkompetenta.

Grejen är att jag vet att FK är inkompetenta. Det är godtyckligt vem som får pengar och inte. Bevisbördan ligger på oss sjuka då vår sociala försäkring räknas som en "förmån". Vadå förmån? Landet som går runt av människor som mig, som min familj. Landet mina förfäder byggde. Landet som utmärker sig som ett solidariskt land med ypperlig välfärd. Är det alltså en "förmån" att bli sjuk, men en rättighet att begå brott? Är det så lagen ska tolkas då bevisbördan ligger på sjuka och åklagare? Då sjuka ska bevisa sin dåliga hälsa men kriminella är oskyldiga tills motsatsen bevisats?
För att citera Sverker Olofsson: Är det så det ska vara?!

Jag hade inte blivit så upprörd om systemet var rättssäkert. Jag hade inte ens blivit så här upprörd om systemet var korrupt; då hade jag kunnat muta någon,  genom att tigga, låna eller stjäla ihop pengar. Nu har vi det sämsta av två världar, ett system som havererat.
Försäkringskassan hittar på anöedningar att avslå. De går inte efter senaste intyg utan de ofullständiga intyg som senare blivit kompletterade. När de i sin tur blir granskade krävs helt plötsligt medicinska fynd, som inte kan finnas. Sedan rehabilitering, som inte är möjlig. Hur mycket kostar alla dessa turer skattebetalarna om det i slutändan oftast visas att detta, i enlighet med praxis och utredningar, inte behövs i dessa fall? Hur mycket kostar försäkringskassan samhället genom att pressa sjuka tills de stressas sönder så till den milda grad att tom de som kunnat bli bättre nu är förstörda för livet?

Tänk dig att göra allt detta, kämpa mot detta havererade system, med en helvetes influensa, spasmer, illamående och olidlig smärta. Snälla handläggare, gå en mil i mina skor. Jag kan inte ens gå 20 meter i dem.

Medicinska underlag.

Fick ett brev från förvaltningsrätten. Försäkringskassan tycker fortfarande inte att jag är sjuk för det finns inga medicinska underlag. Nej, det gör ju ibte det i ME. Tough luck. Det betyder inte att jag ljuger, för att jag är den som får berätta hur min kropp beter sig. De prover som kan tas är ju för dyra. De finns tydligen men i Sverige är ju inte emmisar värda ens att spotta på om vi brinner, så varför slösa pengar på det? Om en 25 åring blir svårt sjuk och inte kan jobba resten av livet så är väl bästa alternativet att myndigheterna mobbar henne tills hon tar livet av sig istället för att försöka forska om sjukdomen. Det blir ju billigare i längden om vi sjuka bara fattar att vi inte är önskvärda och går och dör istället.
Så försäkringskassan litar inte på mig, inte på min läkare, vet inget om sjukdomen och kräver bevis som inte finns. Snälla, vi kan byta kropp. Önskar alla dessa idioter helvetessmärtor, dvs som jag har...

Ska gå och dränka mig i badet en stund nu. (Vet att självmord inte är nåt att skämta om, men fisk som jag är brukar vatten göra det bättre. Ett sorts meditation att lägga sig under ytan och höra blodet dunka i öronen. Jag kommer alltid upp för luft, oroa er inte.)

Bortglömd, bortgömd, osynlig. Samhällets parasit.

Idag är inte en bra dag. Smärtmässigt är det väl ingen total skitdag, lite starkare smärta än vanligt, ryggen vill spy, huvudet med men annars... det gör ont men jag kan göra aningens mer än att andas.

Valdebatten tar lite knäcken på mig i det att jag känner mig så otroligt osynlig, ingen ser mig, oss. Gömda, sjuka, misskötta, spetälska, förlorare, parasiter på samhället, missfoster...
Förresten, inte bara valdebatten utan hela samhället, politik... Vi är inget annat än en belastning, om folk ens kommer ihåg vår existens. Och nej, jag kan ju inte påstå att jag bidrar så mycket. Min högsta önskan är att bli frisk, att fortsätta på den väg jag börjat. Bli jurist, jobba, hjälpa människor, förändra samhället till det bättre. Den ynnesten, att komma samhället till del; att vara en nyttig samhällsmedborgare, det kanske aldrig förunnas mig. Dessa känslor av värdelöshet, de som jag trodde jag var rationell nog att inte pracka på mig själv, de har tryckts ner i min strupe gång på gång; varje gång man läser tidningen, varje gång det pratas om sjuka, varje gång funkisar INTE nämns i valrörelsen, i feminismen...

Jag trodde aldrig att jag skulle skylla på mig själv om jag blev våldtagen men det gjorde jag. Det tog år att faktiskt bli av med den skulden och den kommer och knackar på ibland fortfarande. Nu blir jag våldtagen varje dag av samhället och jag skyller på mig. Jag vet att jag inte kan hjälpa att jag är sjuk, ändå känner jag mig precis så värdelös som samhället gång på gång berättar för mig att jag är. Jag vet inte hur lång tid det kommer ta att känna mig värdig igen, men så länge samhället fortsätter skylla på oss med oturen att bli sjuka är det svårt att inte till slut tro er.

Jag kan inte ens ta mig upp för att värma mat åt mig själv, hur kan jag då vara värd nånting?

Var hamnar jag i debatten? Vem ser mig?
En 25 åring med oturen att bli sjuk innan jag hunnit bidra. Vad gör jag? Vad kommer hända med mig? Mitt liv ligger i händerna på folk jag aldrig träffat. Jag skickar in dessa papper, intyg, blanketter, brev, vädjan. Låt mig leva ett värdigt liv. 8000 i månaden före skatt är det bästa jag kan hoppas på. 8000 i månaden före skatten, som är hög eftersom jag inte kan jobba (förstår ni, friska människor, hur lyckligt lottade ni är?), och då måste jag varje år tills jag blir 30 vädja igen. Man blir sällan, väldigt sällan frisk från ME. 6-10% blir friska sägs det, hur många av dem som är feldiagnosticerade från början eller hade "CFS" vet jag inte.
Men om jag nu ska leva mitt liv i smärta och utmattning, måste jag då verkligen förnedra mig genom att tigga, att kämpa, att förklara, att vädja. Kan jag inte bara få fokusera på att må så bra som möjligt? Är det för mycket begärt?

Ska förhoppningsvis få personligt ombud så kan de sköta det administrativa som tar så mycket energi.

Jag vädjar till er, alla er som pratar politik i olika forum varje dag: glöm inte bort mig. Glöm inte bort oss. Människorna bakom siffrorna, valbudskapen, sjukvårdsstatistiken, försäkringskassans utsatta. Vi är här, vi ser och hör mycket, även om vi inte har kraft att skrika så vi hörs. Kanske om någon äskade tystnad och lät oss prata utan att avbryta (då tappar vi bort oss), eller lät oss få ordet. Nu är vi så svaga att våra röster inte hörs genom ert pladder, och vi orkar inte skrika. Vi kan inte skrika. Vi behöver er, vi behöver era röster också, som kan bära våra. Som kan hjälpa oss föra ut vårt budakap istället för att prata över oss. Snälla hjälp oss från detta helvete vi är i.

Tabu

Är gräsänka några dagar nu när min sambo hälsar på sina föräldrar. Gör mig tröttare såklart, när jag måste rå om mig själv. Laga mat och sånt. Men har bra stöd runt mig, matlådor, lättlagat, håller allt rent så inget hopar sig. Använder självklart diskmaskinen hela veckan!

Fasen kom just på att jag glömt ringa Gottfrieskliniken för att påminna om receptförnyelse för tredje gången. Såå drygt, bad min läkare på vc om detta recept (som måste specialbeställas och skrivs på papper) den 15/7! Nästan en månad senare fick jag reda på att hon inte kunde skriva ut det för hon fattade inte hur (trots att jag förklarat) så jag fick ringa specialist. Sagt och gjort, ringde dem måndag 13/8 och igen förra måndagen och ingenting händer. Jag blir galen!!! Jag ska inte behöva tjata så här... Började i god tid, men ändå kommer medicinen hinna ta slut innan jag får ny. Så jävla less på att behöva kämpa för precis allt. Ringde faktiskt Gottfrieskliniken innan men det var upptaget och sen glömde jag ringa igen. Till saken hör att jag tänkte bett sambon hämta ut mina andra mediciner samtidigt som denna men två av dem (tre?) går ut 9-10/9. Beställde allt på apoteket.se idag med bank-id. Så är det klart att hämta ut på apoteket när sambon kommer hem iallafall... blir så less bara. Tycker det är så dålig stil, fine det är väl inte med mening men känner mig så osynliggjord och översedd. Alla myndigheter och liknande bara kör över en, man är sedd som nån sorts andra klassens medborgare bara för att man har haft oturen att bli sjuk.

Till det långa. Svåra. Tabut.
Läs hela inlägget innan du dömer mig nu... Det är ju tabu att säga det här, men ibland är jag avundsjuk på cancerpatienter. Missförstå mig rätt, cancer är en fruktansvärd sjukdom som jag inte önskar någon men av flera skäl skulle jag hellre ha det än ME. Det första och starkaste skälet är samhällets attityder. Jag vet att fk har betett sig grisigt mot en del med cancer, men de beter sig grisigt mot alla, än mer mot oss med "konstiga" sjukdomar. De flesta bemöter cancerpatienter med medkänsla och omtanke. Cancerpatienter får (oftast) bra vård som är framtagen för dem.
MEpatienter blir bespottade, hånade, misstrodda och får lite till ingen vård alls. Berättar man att man har ME möts man ofta av oförstående och ignorans, folk vet inte vad det är och bryr sig inte. De förstår inte allvaret och inser inte att livskvaliteten för någon med ME är som en cancerpatient när den genomgår cellgifter och mår som sämst. Det är min vardag. Jag såg nåt diagram för cancersjuka om hur man mår och hur långt man har kvar att leva. Jag hamnade rätt långt ner och skulle i bästa fall ha 30-40 dagar kvar att leva om jag haft cancer och varit såhär dålig. I sämsta fall 10 dagar.
Cancer kan man kämpa mot, sen vinner eller förlorar man. Tro det eller ej men vissa dagar vill jag hellre dö än att leva såhär. Hade jag kämpat och sedan dött hade jag iallafall fått bra vård, bra bemötande, medkänsla och vetat att alla jag mött gjort allt de kunnat. Nu har läkare på riktigt skrattat åt mig.
ME tar över ditt liv och du kan inte göra ett skit åt det. Fler får ME än bröstcancer men ändå vet ingen nåt om det. Inga insamlingar görs, ingen lägger upp selfies för ME, eller springer för oss.

En barndomsvän fick cancerdiagnos för ett drygt år sen. Vi var alla såklart jätteoroliga och hoppades med hela våra hjärtan att hon skulle klara sig igenom det. Gjorde ateisters motsvarighet till att be till gud kan man väl säga.
Ett år senare har hon gått igenom det hon kallar "den värsta perioden i sitt liv", varit på roadtrip genom USA, sprungit ett maraton och blivit friskförklarad.
Jag är jätteglad för hennes skull, jag grät av lättnad och glädje när hon fått klartecken att cancern var borta.
Samtidigt är jag lite avundsjuk. Ett år. Ett år togs ifrån henne, knappt. Innan året var till ända kunde hon springa ett maraton. Jag kan inte ens gå 20 meter. Jag tror ingen kan förstå hur det är att vara 25 år och så sjuk att 20 meter är en lång sträcka. Och så här sjuk kommer jag kanske att vara resten av mitt liv.

Det läggs nästan inga pengar på statlig nivå på ME-forskning. Allt som dras in är egentligen anhöriga och sjuka som själva samlar ihop. Vissa knåpar ihop armband som de säljer för en femtiolapp eller så.
Läkare får ingen utbildning i ME. Attityderna är alltför ofta att vi är lata, vi inbillar oss...
Tro mig när jag skriver att jag skulle hellre än något annat bli frisk. Jag saknar att gå långa skogspromenader. Jag saknar att läsa en bok. Jag saknar att plugga; läsa obskyra lagtexter, domslut och förarbeten, träffa mina vänner, ha en mening i dagen. Jag saknar tom att städa. Känslan när det är klart och allt blänker. Blir trött bara av att skriva. Mitt hjärta pumpar hårt, jag är röd i ansiktet och andfådd nu, trots att jag ligger ner på soffan och skriver detta på mobilen...
Jag saknar att gå till gymmet, ta ut musklerna (friska muskler, de här som inte får syre tas ut av ingenting) och ha den där goa känslan av endorfiner och träningsvärk. Att ha uträttat nånting.

Jag vill ha mitt liv tillbaka, men det kommer jag kanske aldrig få.
För mig finns inga cellgifter som kan ta bort ME:n. Jag försöker ta de mediciner som finns, testa olika tillskott som ska hjälpa, boosta mitokondrierna, få upp vitamin D, B12, you name it! Har testat att lägga om kosten, jag har försökt yoga, promenader... det var ju innan jag visste att motion gör mig sämre. Vem fasen får sämre kondition av motion liksom?!
Men det klart... man säger ju inte till någon med influensa att gå till gymmet, och det känns ju som influensa det här. En bra dag känns det som influensa iallafall, en dålig dag är helvetet på jorden. Jag önskar ingen den smärta jag har upplevt, och kommer att uppleva igen, och igen. Den smärtan då man inte kan röra sig för det gör så förbannat ont i hela kroppen, allt man kan göra är att andas, hela tiden andas och hoppas att den här gången kommer det gå över fort. Eller migränen som strålar genom huvudet. Allt yttre får dig att få en våg av illamående så starkt att du är förvånad över att inte inälvorna är i en pöl på golvet. Bara att vrida på huvudet, eller hålla upp det för att dricka lite vatten... Utmattningen som gör att det kan vara en för stor ansträngning och du behöver hjälp av din partner att få glaset för du klarar inte det. Din partner som får göra alldeles för mycket.
Jag ber att jag inte ska bli så dålig att han behöver göra mer. Han är mer personlig assistent än han borde vara redan. Men hjälp utifrån är en sån som jag, som "bara" har ME (och fibro och IBS), inte värd.

Vi som "bara" har ME ska ju inte klaga, det är ju inte som att vi har cancer eller något annat som faktiskt är hemskt.

Fotnot:
Det är grovt uppskattat att 3% som har ME dör i sviterna av det. Dock är mörkertalet stort eftersom att ytterst få inkluderar ME i dödsorsaken. Normalt är en ME-relaterad död klassad som hjärt-eller organsvikt, andra vanliga dödsorsaker är cancer (risken för att få cancer ökar vid ME) eller självmord. Vid sjukdomar som HIV/AIDS eller cancer är oftast dödsorsaken sekundär som vid ME, dock är ju orsaken grundsjukdomen och detta skrivs in i dödsattesten, dock inte vid ME.
Beräknad livslängd för en person med ME är förkortad med 25 år.

Äventyr

Ja, eller vardagssyssla för de flesta, var på Lidl med min sambo... woho, spännande liv jag lever ;) Var fruktansvärt trött imorse, sov till halv 12 med vissa avbrott. Har legat helt utslagen med muskler som överkokt spaghetti. Men vi hade sagt igår att sambon skulle ta med mig till Lidl så jag fick handlat lite inför veckan han ska vara borta. Typ creme fraiche, ägg, purjolök och en stor godispåse ;) Haha. Lyckan att välja eget godis, det ni normisar! Sånt som ni inte sätter värde på! Hem o lika utslagen, men det var ju skönt att komma ut lite.

Sambon ska göra ett storkok idag, så nästa vecka kommer jag leva på rester,  kokt ägg (kanske med spenatsoppa, det är ju lätt, gott o nyttigt) och pasta med purjosås (genovese?). Dvs saker som tar max 10 minuter att laga ;) får se hur det går, men kommer ha iallafall tre besökare så borde kunna få mat i mig. Pizza en dag med tänker jag :P Inte lätt det här. Hur klarar sig singlar med den här graden av ME innan de fått hemtjänst? Skulle få näringsbrist rätt fort tror jag. Att fixa 3 mål mat om dagen kommer jag inte klara ens i en vecka. Bara frukost är svårt. Får koka alla ägg samtidigt och typ käka kalla ägg till frukost. Skulle köpt kaviar. Oh well.

Är så sjukt avis på sambon med, han ska ju hälsa på sina päron som bor i Spanien. I min andra hemstad, Nerja. Saknar staden, landet, vännerna. Vill också följa med men är för sjuk, pank och ska på MR istället :( Dessutom är det sommar där fortfarande. 37 grader. Vattnet vid den här tiden på året är helt ljuvligt, +25° man kan bara ligga och flyta och njuta. Ska inte tänka på det, blir bara ledsen.

Drugs drugs drugs

Som många redan vet har jag inte så mycket mediciner på recept. Tex får jag inte smärtstillande för att jag är ung, trots att jag lever varje dag med smärta. Jag vill inte ens ta smärtstillande varje dag utan bara de dagarna som det är som värst men läkarna tycker ju att man ska ta varje dag för bäst effekt och då kan man bli beroende. Hur läkarlinjen kan vara så lång är fanimig ett under för de verkar ju inte lära sig nåt vettigt.
Iallafall, jag är starkt emot droger, även lagliga sådana. Som många andra har jag haft negativa upplevelser och sett på nära håll vad droger kan göra med folk i form av inte bara "lodisen på gatan" utan även ungdomsvänner som hamnat snett och liknande. Jag (och mina närmsta vänner) var ju alltid den i min ungdom som tackade nej till droger, höll mig till min öl och såg hur mina (andra) vänner blev påverkade av vad de stoppade i sig. Och så tycker doktorer att morfin ska man ta varje dag? Nej tack, å det bestämdaste.

Nu har jag en receptbelagd medicin som kallas ldn (läs mer på ldn.no) som inte svarar bra på morfin så trots byte av doktor så har jag inte bett om smärtstillande.

Men, jag och många andra med kroniska sjukdomar försöker ju såklart hitta vägar till att må så bra som möjligt. Kan man inte göra det med smärtstillande får man hitta andra vägar. Testa olika dieter, tillskott, holistiska behandlingar... you name it. Jag har testat en del dieter, mest för IBSen. Inte många har funkat. Nu är jag vegetarian men det är inte bara för hälsan utan även för djur etc. Såklart.
Har provat osteopati länge, mamma trodde verkligen på den här snubben, som har hjälpt henne och hennes man. Det funkade dock inte för mig. En sjukgymnast gjorde så jag knappt kunde gå på en vecka, höll på att spy av smärtan så fort jag tog ett steg. Akupunktur funkade lite men vid det laget jag testade var jag så sjuk att det tog mer energi att ta sig dit och hem än vad jag fick av behandlingen.
Så nu testar jag i tur och ordning olika vitaminer och tillskott. Alldeles för lång lista för att skriva här, men igår började jag med Ubiquinol (som är en form av Q10, men den tas upp bättre av kroppen. Tog Q10, Ubiquinon, innan, men detta ska alltså vara bättre) och NADH. Båda delar ska hjälpa cellerna. I NADHen var ocksä lite D-ribose som jag brukar ta till kaffet så det var väl bra. Hoppas det var därför jag orkade göra lite extra idag, även om jag ligger nu. Och att det ger mig verklig energi långsiktigt, inte falsk energi som tar slut. Håller tunmarna för att det ger mig en kick, fast kommer behöva starta en insamling för att ha råd att betala det löpande. Så vore kanske bäst om det inte funkar, har inte råd ;) Nej, tror säkert päronen skulle hjälpa mig om det krävs :)

Drugs drugs... who needs it? Konstiga regler tycker jag iallafall. Jag vill väl inte bli beroende av morfin heller; det går ju hur fort som helst. Verkar inte så bra öht. Borde ju kunna finnas något bättre alternativ till oss kroniskt sjuka. Undrar om USA (!?!) faktiskt är inne på nåt med marijuana? Alltså, jag vill ju inte bli beroende av det heller, har inte träffat några smarta marijuanabrukare direkt. Lite slöa i tanken? (Ja ok, jag är ju redan det av ME, men vill ju inte bli ännu trögare!) Men det kanske är bra för medicinskt bruk, bara lite. Alla droger och sånt är ju hemska i stora mängder men kan vara asbra i mikroskopiska mängder. Har hört om rent medicinsk marijuana som man typ sprayar i munnen och de har tagit bort den här "hög-känslan" så det är bara smärtstillande och tar bort illamående. Det hade vart nåt!

Har tappat mitt minne...

Om nån hittar det så hojta till...
Kom på igårkväll att jag hade glömt att

1. Betala CSN. (Säkert av min motvilja att betala då jag inte har några pengar och trodde de brukade vänta ett tag innan man skulle börja betala tillbaka.) Skulle varit betalt i fredags. Hoppas ingen påminnelse har hunnit sändas.

2. Ta ut min p-ring! För er som inte vet hur en sån funkar är det som en plastring man för in i snippan och låter den sitta där 21 dagar, sen tar man ut, slänger (eller ja, sparar i påsen den kom i och lämnar till apoteket), och efter en vecka sätter man i en ny. Jag brukar göra detta på torsdagar. Igår måndag. Oj då. Har aldrig hänt förr. Tänkte tom på det förra veckan men tänkte, nejdå, det är inte förrän nästa vecka. Räknade på det igårkväll och bara... oops. Men det är lugnt, ta ut den en vecka och sätt in en ny på måndag. Laddade ner en app som påminner. Förargligt nog har ju inte vanliga mobilkalendern intervall på 3-4 veckor. En vecka, 2 veckor, en gång i månaden...

Ah, det ljuva livet som dement. Idag har jag gjort ett träningspass, dvs städat marsvinsburen. Oändligt mycket lättare nu med nya buren men ändå jobbigt för en emmis. Måste tvätta min morgonrock igen för den dryper av svett. Har börjat vara noga med att bädda sängen och ta upp persiennerna i sovrummet varje dag. Känns bra. Plockade ur diskmaskinen, hatar när den bara står med ren disk i men har insett att jag nog får dra mitt strå till stacken där. När jag kan. Sambon hade plockat ur nederdelen utom bestickskorgen.
Grannen ovanför står och hoppar jämfota eller nåt. Seriöst liksom. Hoppar hopprep? Försökte banka min käpp i taket men det lät typ ingenting. Jäkla störande peeps. Det är väl de som alltid hamrar och borrar 23.30 på vardagar... Vill flytta NU!
Styvpappan har startat krig mot Vbg Bostad. Principsak. Han blev förbannad. Jag med, men han orkar. Kärlek.

Känns som om grannen stod/står och hoppar på mitt huvud. Aj. Ciao.

Edit: Glömde alltså skriva det jag tänkte skriva (tack grannjävel och sämst minne/fokus), jag glömmer dricka vatten! Är törstig som attan, men glömmer dricka för jag orkar inte hämta vatten efter att jag gjort något och blir törstig. Rörigt. Eh... vart vill jag komma? Vet inte. Men pratades om att det är extra viktigt efter aktivitet eller vid krasch att dricka. Måste upp från soffan igen men adrenalinet från burstädningen är slut. Darnit.

Influensa deluxe

Alltså det här orimliga att jag är helt utslagen. Skakar av utmattning, har ont överallt och är helt väck. Känns som influensa deluxe är väl det närmsta jag kommer att beskriva det. Helt sinnessjukt ont. Tom ögonen gör ont. Ryggen skriker och sänder illamående smärtvågor till hjärnan. Likaså skuldrorna.
Vad har jag nu gjort för dumt, tänker ni? Sprungit maraton, kört en ironman såhär på måndagen, gått en boxningsmatch kanske? Nope, jag har ringt två samtal, duschat OCH tvättat håret, varit och röstat (i rullstolen såklart), köpt mjölk och fikat. Allt detta mellan 11.30-14.00 tror jag... och så är det jävla måndag vilket innebär att sambon är på SFI mellan 17.30-20.30 vilket är en superdum tid för oss och han är svinhungrig när han kommer hem så jag måste ha maten klar till ca 21.00. Idag koka spaghetti och värma rester. Lycka till. Lär inte orka äta nåt, iallafall inte lagad mat. Funderar på att förbereda spaghettin nu (dvs lägga i kastrullen och vatten i vattenkokaren) och göra en macka till mig. Vet bara inte hur jag ska resa mig. Har iallafall petat i mig ett par riskakor och en halv påse polly så här på eftermiddagen. Vill ha nåt smärtstillande och nåt att sova på och sova tills jag mår bättre.
Hoppas mina nya tabletter hjälper mig med återhämtningen, fick hämtat ut (sambon) mitt paket från iherb med ubiquinol och NADH. NADHen hade lite d-ribose i med, bra. Plus att jag hade i kaffet idag. Fick huvudvärk med en gång jag tog dem men hoppas det blir bättre.
Gud, måste hålla mig vaken o göra spaghetti och värma såsen till. Så glad att jag inte har mer ansvar än så! Ok, måste väl ge marsvinen nytt vatten (fast de överlever ju med gammalt vatten). Men de har fått all mat de ska ha idag och har gott om hö i buren. Inte somna, inte somna... Hur tar man sig upp från en soffa? Zzzzzzzz

Dagen avklarad innan lunch

Vaknade vid 11, efter att jag mornat mig lite ringde jag till färdtjänst som varken hade fått ansökan eller läkarutlåtande så det var ju inte konstigt att jag inte hört något. Sen ringde jag Gottfries när jag ändå var igång och frågade vad som händer med mitt ldn-recept jag bad om den 13/8 så när OZ är tillbaks imorgon ska han få en påminnelse. Tur att jag för en gångs skull var ute i god tid, har 14 tabletter kvar! Score!
Så nu är jag klar för dagen, min mentala energi är spenderad. Insåg precis att vi har planerat att åka och rösta idag, pappa ska hämta oss. Nån gång. Vet inte när, förhoppningsvis när jag hunnit vila. Har precis ätit frukost och önskar att jag kunde operera bort min rygg...