Funktionshindrades demokratiska rättigheter är... Obefintliga

http://www.dn.se/debatt/funktionshindrade-lamnas-pa-demokratins-bakgard/

Alltså, det här är ju självklart allvarligt, men av alla de hinder jag möter i vardagen så är röstning vart fjärde år mitt minsta bekymmer. 

Jag kan skicka ett ombud, eller poströsta. Men jag kan inte tvätta eller diska för Varbergs kommun anser inte att jag behöver kunna göra det, det blir problem nästa vecka när min sambo hälsar på sin familj. 

De tycker jag kan ta min rullstol jag inte kan köra själv och rulla den till tvättstugan jag inte kan komma in i eller vistas i pga parfym och tvätta i maskiner med rester av andras parfymerade tvättmedel.

Hur jag ska få med tvätten till tvättstugan jag inte kan ta mig till eller vara i eller tvätta i har de inte sagt, men resten kan jag ju bara göra för det är inte svårare än att slänga in en tvätt i egen tvättmaskin hemma. Jaha.

Diska... Det är inte styrkt att mina kroniska sjukdomar med smärta och utmattning, med stora problem i lederna gör att jag inte kan diska för hand (samma med tvätten). Det står i mina intyg från vården att jag inte kan det men eftersom att de inte kan mäta min smärta eller "se" att jag inte kan det så är det inte styrkt. Går det inte att visa på ett blodprov så är det inte styrkt, eller jag vet inte vad de vill faktiskt... Dessutom kan ju faktiskt min sambo göra allt i hemmet, även när han ar bortrest. Eller så får jag väl skylla mig själv som inte bara kan ta mig i kragen och sluta vara sjuk. Hur svårt kan det vara att diska och tvätta?

Helt omöjligt.

Mina mänskliga rättigheter försvann när jag blev sjuk. Nu prövas och granskas de, kräver intyg och grävande in i minsta detalj. All pappersexercis tar knäcken på mig, när mina rättigheter gång på gång avslås och ignoreras.

Lycka

Är att ligga på soffan med en liten valp sovandes jämte dig. Om du inte tror mig, testa själv! ;)

I förmiddags såg vi blå himmel ut genom fönstret, tog på bikini och solkräm för mig, fästingspray för henne, tog med filt, kudde, vatten och leksaker ut. Marsvinen fick också följa med, och var glada åt att se att jag flyttat deras hage till nytt bete. Det var molnigt och kallt i vinden. Solen kikade fram då och då, sambon hämtade en filt till mig, sen somnade jag och valpen tills sambon kom ut och sa att det var lunch om fem minuter. Har inte kunnat dagsova på evigheter, insåg nu att det är pga mina höga smärtnivåer. Fick ju äntligen utskrivet smärtstillande, av gynekologen och fick ut det igår. Så underbart. Lyckan att vara relativt smärtfri och kunna somna istället för att ligga vaken av smärtan. Att läkare inte förstår detta är ofattbart. Läkaren vill skriva ut sömnhormon i hopp att det hjälper smärtan, nu visar det sig att det motsatta förhållandet råder.

My baby girl

Har nu varit stolt hundmatte i en dryg vecka. Sambon som "inte brydde sig om vi skaffar hund eller ej men om det gör dig glad så..." är också helt förälskad, busar, gosar och kallar henne "My baby girl". Hon är verkligen supersöt! Enda nackdelen är ju att vi inte sover så mycket nu ;) Har tagit upp hennes lilla hundsäng till fotändan av sängen för hon gnällde så mycket när hon var på golvet. Lätt värt att bli väckt 1-2 ggr istället för 3-4! Hon är ju bara bebis och blir ledsen när hon inte får vara nära mig, alltså det är verkligen det sötaste ever! Hon brukar väcka sambon genom att bita honom i örat, haha!
Njuter så av vår valp, men det är ju klart jobbigt att behöva gå ut hela tiden. Går dock över förväntan så jag undrar när kraschen kommer. Har ju förr i såna här situationer trott att jag blivit lite bättre, men vågar inte ens hoppas... Är jätteskönt att bo på bottenvåning med egen ingång och trädgård! Är rätt lycklig, men har också varit tvungen att tjata på läkare, fixa pappersarbete osv som ju sliter nåt enormt på mig. Hoppas det löser sig snart...

Endometrios och smärtstillande

Var hos gynekolog idag på sjukhuset. Skickade egenremiss angående min endometrios och fick tid till en väldigt trevlig och pedagogisk tysk läkare. Hon berättade lite om endometrios, och sa att nuförtiden görs nästan inga titthålsoperationer för endometrios utan det är bara i extremfall. De försöker med allt annat först, typ symptomlindring. Så hon skulle skriva ut ett par smärtstillande med lite morfin i för "du kan ju inte gå och ha ont!" NEJ JUST DET! Äntligen nån som fattar, BIG SURPRISE att det INTE var en vit cisheterogubbe som hade empati.

Läste en artikel om en norrman som sitter i fängelse i USA som bad att bli avrättad för att han inte fick så mycket smärtstillande han ansåg att han behövde och det var "tortyr". Oh phu-lease! Välkommen till Sveriges sjukvård när du inte är cisman, då ska en "lära sig hantera smärtan". Crybaby.

Åter till endometriosen, så skulle hon som sagt skriva ut smärtstillande men hade det kommit in till apoteket en timme senare? Nej då. Inte heller cirkadinet den vita cisheterogubbeläkaren skulle skriva ut i torsdags pga "om du sover bättre kanske du får mindre ont". Bad honom om remiss till smärtläkare.

Bra iallafall att jag får smärtstillande nu, kommer ju hjälpa oavsett vem som skriver ut det!
Gyn skulle också prata med sin kollega i endometriosteamet (ja, de har ett endometriosteam! 👍) som kommer kontakta mig. För att jag ska få den bästa hjälpen. Alltså, hon såg det som självklart att jag ska få hjälp, och den bästa hjälpen, och det ska det ju vara men jag är inte van vid det så jag blev typ rörd och asglad och ledsen samtidigt för att jag är så van vid taskiga attityder inom vården. Ska också få uppföljning och hon bad om ursäkt för att jag kommer behöva komma dit en del när vi ställer in mediciner osv?! Och ville att jag skulle prata med min neurolog om mediciner för nervsmärtor osv eftersom det blir lite mer komplext med endometrios ihop med MEn och fibromyalgin. Bra besök, jag är glad.

Just nu är marsvinen enda smärtstillande för mig, imorgon hämtar vi lilla valpen också! ❤

Början på slutet?

Vet inte riktigt vad det är, men jag börjar känna mig klar med denna bloggen för ett tag. Kanske är det för att jag närmar mig slutet på min kamp för mina rättigheter? (Hoppas jag.) Snart är jag i fred, i frid, snart kan jag slappna av och vad finns det då att blogga om? Så fort jag får läkarintyget ska jag skicka in ansökan att få en god man, som kan ta hand om allt energikrävande pappersarbete. När jag blir fri från det så kommer nog mycket vara same old same old, eventuellt startar jag en ny blogg om att vara sjuk och träna hund, men den här bloggen har kanske gjort sitt? Bloggen om att vara kroniskt sjuk, det blir tråkigt... "Kära dagbok, idag är jag sjuk och har legat och vilat nästan hela dagen. Svimmade nästan av att gå på toa, var för trött för att äta mat, hade för ont för..." ja, ni hör ju. Ny blogg och eventuellt försöka skriva den där boken men... Jag är för trött. Jag har inget kreativt kvar i mig. Så det kanske inte ens blir en ny blogg. Bara jag, min sambo och mina djur.

Förseningskassan strikes again!

"Försäkringskassans brister kan drabba många"
NÄHE?

Vet inte ens var jag ska börja min sarkasmfest... 😒 "HAR FK BRISTER?!" "BLIR FOLK DRABBADE AV DET?!" No shit, Sherlock.

Jag, liksom nästan alla jag vet som någonsin haft kontakt med försäkringskassan, har blivit drabbad av deras brister. Tex deras brist på kunskap, empati och lagföljning.

Det första är ju min sjukpenning dec 2013- juni 2014, som nu är i kammarrätten och slösar skattepengar. Varför? Jo pga usel doktor som tydligen fick sin licens i ett corn flakes paket eftersom han inte kan läsa tydliga instruktioner (när fk för en gångs skull gjorde rätt och begärde komplettering) och pga en usel handläggare på omprövningsenheten som inte fattar att mitt nya läkarintyg av ny läkare för omprövningen också ska tas med i beräkningen! Och sen då, puckon till nämndemän som inte vet någonting om lagen, klåpare som de är. Men enligt säkra källor får de flesta emmisar som orkar upp i kammarrätten rätt, när folk som faktiskt har kompetens för sitt jobb får sköta det...

Just nu har fk strulat till det med min inkomst och tagit bort mitt boendetillägg pga de var sena med att skicka ut ett brev där de begärde uppgifter. De ville ha uppgifterna inskickade senast 25 april, jag fick brevet 28 april. Då var 25 april överstruket med bläckpenna och det stod 12 maj istället, så självklart tror jag att de ändrat i datorn också. Hann inte skicka in med en gång pga min dåliga hälsa, spenderade valborg på akuten tex. 11 maj får jag ett brev där de säger att de dragit in hela bostadstillägget för att jag inte inkommit med uppgifterna som krävs för bedömning. Min syster som har fullmakt ringer och frågar vad de håller på med och får svaret att "vi ändrar ingenting manuellt i breven vi skickar ut" och min syster säger "ja, fast nu jar ni ju gjort det?!" dagen efter får hon prata med en handläggare som säger att det "nog är lugnt" om jag skickat in pappren och att jag ev kan få bostadstillägget för maj retroaktivt. Jag behöver mitt bostadstillägg för att betala min hyra VARJE månad! Det är ca 40% av min inkomst, och min sambo har ingen inkomst alls!

Heja försäkringskassan, vi som trodde ni inte kunde sjunka lägre!

International ME & Fibromyalgia Awareness Day

Have been writing on this all day. Or rather: started, paused to rest, started again and written a sentence or two and so on... Thanks illnesses; for my mental and physic fatigue.

Tomorrow, May 12th, is International ME & Fibromyalgia Awareness Day. To raise awareness, I'm writing this blog post (in English for better reach) about ME &  Fibromyalgia and what you can do tomorrow to help raise awareness.

So please, spread some ME and fibro awareness. On social media, wear something blue or purple, take a selfie and post, or just post a blue or purple pic with a short explanation. THANK YOU

Why 12th of May?
12th of May was Florence Nightingale's birthday, and from 1857 until she died 1910 is believed by some that she had ME, fibromyalgia or some similar illness, possibly brought on by brucellosis. She was intermittently bedridden and depressed but kept being productive from her sickbed.

I wrote this on my instagram account for my pets:
"I'm sorry about the lack of updates today. Have had the guinea pigs out in the garden and put up their pen to the outdoor cage, that was enough to make me ill for the rest of the day. Worth it, I'll do anything for my pets, but it sucks that I can't do more. That's due to two illness called #ME #MECFS & #Fibromyalgia.

These illnesses have made me more or less housebound, I can't work or study, I can't go out to party or even to have a coffee with friends. My pets are what keeps my nose above the water. Unfortunately as you can't see these illnesses on the outside, you can't find them in a blood test or on any other type of medical test they are little known and don't get a lot of money for research. This is a bit of a catch 22 as the people trying to find the reason for the illnesses don't get money because no one knows the reason!

If you wanna help change this, so that people like me will be believed and have a chance of finding a cure, please spread awareness. Tomorrow, on May 12th,that can be by wearing something #blueforme and/or #purpleforfibro and tag your post with those hashtags and #MEAwareness and #fibroawareness. Also check out the websites investinme.org (UK) and/or rme.nu (Swedish) THANK YOU!!

#guineapig #marsvin #cavy"

Tomorrow I will post another update there with me and the guinea pigs in purple and blue, and I will also post to my twitter account. 

Research and funding

Unfortunately ME & fibromyalgia research is grossly underfunded. This report from the U.S. Department of Health & Human Services shows that ME (under C for Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) gets about $5 million and Fibromyalgia around $11 million a year in reasearch money. That may sound a lot to us, but compared to a similar illness, MS that has about a third of the amount of sick people ME has, and even less compared to fibromyalgia, gets over $100 million. So they should, but so should ME and fibro. That's not even one of the illnesses that gets a lot of research money, HIV/AIDS gets over $3'000 million per year, (yes, 3 billion dollars), again as they should, but why does tobacco get over $320? AND "Smoking and health" another + $320 a year? No offence, I've been a smoker, but the answer to how to prevent tobacco related illnesses is QUIT SMOKING! Why does Global Warming Climate Change get as little as ME? I can't find it there but I've heard that Male baldness gets a ton of money... mmm important stuff... But I'm rambling now. My point is, we need funding. From anyone who can spare a penny, cent or öre. 

Is ME and fibromyalgia deadly?

Unfortunately, in severe cases or moderate cases who tríes to push their bodies, ME can lead to heart or organ failure. For more on this, read this blog post by Documenting M.E.

I haven't heard of Fibromyalgia being fatal, but as with ME, the body gets tired from being in constant pain and that can lead to a shorter life.

Organizations

For those of you who wants more information and who possibly would like to donate to research go to

Invest In ME (UK)

FMA UK (UK)

Fibromyalgiförbundet (SE)

RME (SE)

American Fibromyalgia Syndrome Association (US)

Solve ME/CFS (US)

The previously released report on ME/CFS by Institute of Medicine in the US:

Report 2015 ME/CFS

Brief (pdf)

Diagnostic Criteria for ME/CFS

I'm sorry that this blog post has been a bit jumpy. It's difficult to keep your thoughts in one place when your brain feels full of cotton, your muscles are week like spaghetti, your body hurts like you've been hit by a bus and then you spas and the laptop and you jump around in bed. Not the best writing conditions.

So please, if you've gotten this far, spread some ME and fibro awareness. On social media, wear something blue or purple, take a selfie and post, or just post a blue or purple pic with a short explanation. THANK YOU

• U.S. Department of Health & HuIman Services

I

• 
  

• U.S. Department of Health & Human Services

Tipptest

Var på tipptest på Sahlgrenska idag. Låg på en brits och fick massa elektroder på bröstkorgen och blodtrycksmätare på fingret och armen. Sen skulle jag först slappna av 15 minuter, sen andas djupt (5 sekunder in, 5 sekunder ut *10) och till sist själva tippningen till 75° lutning. Nästan upprät alltså. Spändes fast inför det så jag inte skulle ramla av eller så. Allt gick bra, var lite jobbigt, blev yr, men varken svimmade eller spydde.

Sen åt vi lunch på Saluhallen (min mamma och styvpappa var med som chaufförer/sällskap), åkte hem och började bråka redan vid Kållered. Score. Jag och min mamma alltså. Snacka om att dra mothårs. Hon kan göra mig så arg och ledsen och frustrerad så jag vet inte vad. Blä. Kan inte ens tänka på vårt bråk utan att få tårar i ögonen igen.
Sen, vad vi än bråkar om, drar hon upp, helt orelaterat, att de kör mig till doktorn ibland?! Alltså, HON har insisterat på att de ska vara med varje neurologbesök. Jag kan vara utan om priset är att hon ska vräka ur sig vad som helst utan att jag säger emot. Kallade dem, eller mest min styvpappa, för hycklande kapitalistiska borgarsvin. Det är det värsta en kan säg i en kommunistfamilj ska ni veta!

(Och innan ni drar upp Stalin - tänk för ett ögonblick på de hundratusentals som dör varje dag i sk sweat shops, svält, krig osv. Allt pga kapitalismen. Hade det inte funnits ett vinstintresse hade det inte funnits några krig, inga sweat shops och svälten hade lösts om de som har mycket delade med sig. Grovt förenklat naturligtvis, men visste ni att livsmedel bränns upp varje dag för att hålla priserna uppe? Gäller tex säd, mjöl och kaffe. Kunde skänkts till flyktingläger, hur mycket credd hade inte det gett det företaget? Så bra pr, men nej, inte ens för det kapitalistiska tankesättet går det. Jag svävar ut, förlåt.)

"Vattna gräset själv då!"

Min sjukdom förstör mitt förhållande. Inte så konstigt kanske, om den ena i ett förhållande jämt är trött, har ont och inget kan göra. Inte hjälpa till med hushållet, inte ha sex, inte ens tappa upp sitt eget bad. Jag försöker, men det går sådär. Allt det är dock ok. För det mesta. Ibland glömmer min sambo, då kan vi bli lite frustrerade, men det går fort över bara vi pratar om det.

Sen finns andra saker med min sjukdom, inte bara det fysiska utan den mentala tröttheten. Den följer ofta den fysiska tröttheten och den blir större vid all yttre stimulans. Så när jag inte är hemma är jag mycket mer glömsk och lättretlig än annars. För min hjärna klarar inte att ta in alla intryck och samtidigt få en fråga. Då blir det kortslutning, speciellt om detta är en ifrågasättande fråga, tex "varför ska vi köpa det där, det behöver vi väl inte?", har den frågan dessutom ställts fjorton gånger förr och typ varje gång vi handlar blir jag less. I vanliga fall kan jag kontrollera det, är jag ute kortsluter hjärnan och blir arg. Mm, logiskt, jag vet. Skitkul.

Idag var det dagen då sista droppen kom och hjärnan kortslöts och nu är vi arga på varandra. Jag för att han hela tiden ska ifrågasätta, han för att jag blev arg på honom i affären. Han har också en del mental trötthet efter en hjärnskada, det är inte alltid optimalt att vara två om det. För vi minns ingenting och det är skitjobbigt.

Men seriöst, vi ska lägga gräsmatta och han ifrågasätter varför vi ska köpa en vattenspridare för femtio spänn? Mitt svar blev "nej men visst, du kan ju stå och vattna 2 timmar om dagen i en månad, och se till att få det jämt!" och sen typ varför ska du ifrågasätta mig hela tiden?! Fick inget svar utan sen dess har det varit tjurig tystnad. Charmigt. Erkänner att jag kan ha överreagerat osv, men att tjura är så jävla drygt beteende vilket gör mig irriterad. Ond cirkel, much?

Hatar det här.

mf.gu.se

Kraschad

Inte att förvånas över, jag är i en krasch efter flytt och allt.
Det jobbigaste just nu är att magen också kraschat. Den har vart orolig ett par veckor och häromdagen la den av helt. Kunde inte somna pga smärta, illamående och uppblåsthet och har inte kunnat äta ordentligt sen dess. Har testat alla husmorsknep som finns, orkar inte ta mig till vården för att få dropp ett dygn och sen bli hemskickad (som vanligt) för det är när jag försöker äta igen som magen sparkar bakut på nytt. Små milda mål går. Imorse blev det en halv banan, en lätt rostad ljus brödskiva och en kopp rött te. Igår satt jag med en termos kamomillte och en flaska sportdryck. Försökte äta ett par potatisar till middag igår, en gick bra, en till en halvtimme/timme senare gick inte bra. :-( Ska snart göra dagens nya sportdryck (hade en halv flaska kvar sen igår).

Så matbrist gör ju mig såklart ännu mer matt och trött men glädjs över att trädgården blir fin, utan så mycket hjälp från mig. Vill gå ut och hugga i, gräva och känna hur musklerna jobbar. Kommer ihåg den känslan från när jag var frisk, och instinktivt är det det som jag vill. Tänker ett steg längre och inser att mina armar är matta och ömma, kan knappt stå på benen och kan absolut inte skyffla jord. Blä!

Nästa vecka hoppas jag vara bättre. Då kommer först två personer från socialtjänsten och ska se om de kan hjälpa mig med allt jag behöver. Tex allt jag måste ansöka om osv. De kommer hem till mig på måndag. På onsdag ska jag till läkaren på vårdcentralen här första gången och på fredag ska jag till Sahlgrenska för tipptest. Puh. Har tretusen saker jag måste ta tag i men har lagt dem på hyllan tills efter soc varit här, hoppas de kan göra det åt mig!

Ur askan i elden

Längesen jag skrev, har varit mycket med flytt och så. Slipper hobbysnickaren till granne, fick en missbrukare istället. Yay. Fester, smällare, fimpar och kiss ner på vår gräsmatta, bråk, fylla och nazism. Suck. Orkar inte skriva så mycket nu heller, fortfarande mycket att fixa.
I övrigt trivs vi jättebra här, ska få ordning på trädgården och bostadsanpassa, alla andra grannar är trevliga och/eller gör inget väsen av sig. En precis jämte känner jag sen innan, en fd nära väns släkting som jag träffat mycket. Kul! Liten stad, alla känner alla. Innergården där vi bor (8 lägenheter i mitt hus, 4 på markplan och 4 på övervåningen, sen en länga med 4 lägenheter på markplan mittemot) vet alla vilka de andra är och skvallertanten på hörnet är väldigt snäll, hon har sjögrens bla och hennes dotter har ME.

Glömde ju den viktigaste paragrafen

Förvaltningslagen

Allmänna krav på handläggningen av ärenden
7 § Varje ärende där någon enskild är part skall handläggas så enkelt, snabbt och billigt som möjligt utan att säkerheten eftersätts. Vid handläggningen skall myndigheten beakta möjligheten att själv inhämta upplysningar och yttranden från andra myndigheter, om sådana behövs. Myndigheten skall sträva efter att uttrycka sig lättbegripligt. Även på andra sätt skall myndigheten underlätta för den enskilde att ha med den att göra.

Mina markeringar.

Ja, den här paragrafen är en av mina favoriter i lagen (jaja, jag är juristnörd), för att den visar på myndigheternas skyldigheter gentemot oss privatpersoner. Och den bryts väldigt ofta.
Men alla lagar är inte brottsliga att bryta mot, bara de saker som finns med i brottsbalken är brott.
En konsekvens av detta är att det inte är så mycket vi enskilda kan göra när myndigheterna bryter mot lagen i handläggningen av våra ärenden. Som mest kan det JO-anmälas, med konsekvensen av en sådan är typ... en smäll på fingrarna. Tjänstefel är sällsynt att någon ens blir åtalad för. Och på sätt och vis är det ju bra; folk inte ska vara rädda för påföljder av att de gör sitt jobb, men lagarna finns där av en anledning. Myndigheterna ska inte sätta i system att bryta mot lagarna som ska reglera dem.
Det måste finnas nån sorts reglering, vi privatpersoner ska inte vara rättslösa mot myndigheterna.

Rullstolsbeslutet var en makulering, så kom de runt en överklagan.
Inte ens när en överklagar, som med sjukpenningen, är det säkert att lagen följs. På grund av systemet med nämndemän som inte har en aning om hur saker funkar. Vi har inte gratis representation i förvaltningsrätten. Kriminella har rättshjälp, de är oskyldiga tills motsatsen bevisas. Men vi sjuka ska bevisa oss till sista blodsdroppen. Känner mig ytterligt rättslös och hjälplös.

Historien om elrullstolen jag inte fick

Kom inte ihåg hur mycket jag skrivit om detta, men tydligen inte så mycket. Och lovade hela historien, så här kommer den:

I augusti förra året så började jag processen att få en elrullstol, för att kunna bli mer självständig. I nuläget orkar jag för det mesta gå lite hemma men blir trött och andfådd och måste lägga mig och vila efteråt. Jag har en manuell rullstol, men när armarna är lika trötta som benen gör ju den bara att jag kan komma ut med hjäp.
Så jag ansökte om elrullstol med hjälp av (främst) min arbetsterapeut. Som skickar ansökan till kostnadsansvarig. Kostnadsansvarig anser utan underlag för det att jag snart kommer bli bättre, därför ska jag inte få någon elrullstol nu när jag behöver. Jag kanske inte lämnar tillbaks den om jag blir bättre?!

Arbetsterapeut ringer mig. Jag får förklara varför jag inte kommer bli bättre inom överskådlig framtid. Lite nedslående, kan tyckas. Jag måste sitta och förklara för vårdpersonal att min sjukdom är kronisk och det betyder att jag inte kommer bli bättre. Det finns ingen bot, eller förklaring, eller hopp om snabbt tillfrisknande. Arbetsterapeuten ska berätta detta för kostnadsansvarig.

Kostnadsansvarig anser då att elrullstolen kommer göra mig "passiviserad" och jag kommer nu tydligen bli sämre om jag skulle få en elrullstol. (Skulle jag inte nyss bli frisk?)
Förstår inte riktigt logiken här. Nu kan jag inte på egen hand ta mig ut. Skulle jag få ett hjälpmedel som gör att jag kan bli mer självständig och göra mer saker så skulle jag bli passiviserad? Blir jag inte mer aktiv om jag gör mer saker? Tydligen tror de att mina ben kommer förtvina om jag har en elrullstol och inte kommer ut och går, men det gör jag ju ändå inte och jag kommer ju bara använda den ute?
Arbetsterapeut ringer mig. Jag förklarar ovanstående. Förklarar också att kommer jag bara UT med rullstolen så kan jag ställa den och gå ett varv runt den om det är så, men nu kan jag inte gå ut alls. Även om jag kanske en bra dag skulle kunna gå från A till B så finns då inga garantier att jag klarar att ta mig tillbaka från B till A och därför går jag inte ut alls. Avsaknaden av elrullstol, att inte kunna ta mig ut, gör mig alltså passiviserad, inte tvärtom. Arbetsterapeuten tycker det var ett bra argument och ska säga det till kostnadsansvarige.

Efter detta 40 minuter långa samtal faller jag ihop på golvet, svim-och kräkfärdig. Där ligger jag tills jag orkar släpa mig till soffan. Den krassa verkligheten är att jag inte orkar gå ens 20 meter utan försämring...

Vi är nu framme i december nån gång. Arbetsterapeuten bokar in en tid för hembesök, hen har mer frågor från kostnadsansvarig. I januari kommer hen hem till mig. Hen ställer ungefär samma frågor som tidigare, jag ger samma svar. Besöket tröttar ut mig enormt. Jag nämner att vi äntligen fått ny lägenhet, på bottenplan med egen ingång och trådgård. Slipper liten hiss och otillgänglig ingång, kan bostadsanpassa och få ramp till ytterdörren. Frågar om jag kan ta med elrullstolen ner, när vi flyttar till annat landsting.

I slutet av januari säger kostnadsansvarig att eftersom jag ska flytta kan jag inte ta med rullstolen ändå och lägger ner mitt ärende. När arbetsterapeuten berättar detta för mig ber jag hen prata med en arbetsterapeut i mitt nya landsting och skicka mina papper dit så att de kan börja ny ansökan så fort och smidigt som möjligt. Jag pratar även själv med en arbetsterapeut där som först tycker att ansökan som pågått så länge ska bli klar så jag har med en rullstol ner och slipper börja om. När jag säger vad kostnadsansvarig sagt blir hen tveksam och ska ta reda på om jag kan ta med rullstol från mitt gamla landsting till mitt nya. Hen ringer tillbaks några dagar senare och säger att jag kan ta med elrullstol, de kommer sen ansöka om att a) ta över kostnaden för den eller b) att jag får en ny, likvärdig, och den gamla skickas tillbaks. Detta om de använder olika märken.

Jag ringer upp min nuvarande arbetsterapeut med de glada nyheterna. Nu kan vi prova ut en elrullstol så fort som möjligt!
Hen ringer tillbaks en vecka eller så senare och säger att kostnadsansvarige avslagit min ansökan med hänvisning till att jag snart ska flytta till ett nytt landsting och får inte ta med elrullstolen så det är ingen idé att gå vidare med ansökan för så kort tid. Detta är i februari. Jag ber att få dels mina papper för ansökan och dels avslaget skriftligt från kostnadsansvarig. Ansökan kommer på posten men inget avslag.

Idag har jag varit och hämtat mina journalkopior. Där står att min ansökan om elrullstol makulerades 22/1, ingen ytterligare kontakt med kostnadsansvarig finns nedskriven, inte heller mina uppgifter om att elrullstol fås ta med.

Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade

7 § Personer som anges i 1 § har rätt till insatser i form av
särskilt stöd och särskild service enligt 9 § 1-–9, om de
behöver sådan hjälp i sin livsföring och om deras behov inte
tillgodoses på annat sätt. Personer som anges i 1 § 1 och 2 har, under samma förutsättningar, även rätt till insatser
enligt 9 § 10.

Den enskilde skall genom insatserna tillförsäkras goda
levnadsvillkor. Insatserna skall vara varaktiga och samordnade. De skall anpassas till mottagarens individuella behov samt
utformas så att de är lätt tillgängliga för de personer som
behöver dem och stärker deras förmåga att leva ettsjälvständigt liv. Lag (2005:125).

Hälso- och sjukvårdslag (1982:763)

Krav på hälso- och sjukvården

2 a § Hälso- och sjukvården ska bedrivas så att den uppfyller
kraven på en god vård. Detta innebär att den ska särskilt
1. vara av god kvalitet med en god hygienisk standard och
tillgodose patientens behov av trygghet i vården och
behandlingen,
2. vara lätt tillgänglig,
3. bygga på respekt för patientens självbestämmande och
integritet,
4. främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och
sjukvårdspersonalen,
5. tillgodose patientens behov av kontinuitet och säkerhet i
vården.

Olika insatser för patienten ska samordnas på ett
ändamålsenligt sätt.

Varje patient som vänder sig till hälso- och sjukvården ska,
om det inte är uppenbart obehövligt, snarast ges en medicinsk
bedömning av sitt hälsotillstånd. Lag (2014:822).

2 b § Patienten och dennes närstående ska ges information
enligt vad som anges i 3 kap. patientlagen (2014:821). Lag (2014:822).

...

Landstingets ansvar

3 § Varje landsting ska erbjuda en god hälso- och sjukvård åt
dem som är bosatta inom landstinget. Detsamma gäller dem som
är kvarskrivna enligt 16 § folkbokföringslagen (1991:481) och
stadigvarande vistas inom landstinget. Även i övrigt ska
landstinget verka för en god hälsa hos hela befolkningen. Vad
som i denna lag sägs om landsting gäller också kommuner som
inte ingår i ett landsting, i den mån inte annat följer av 17 §. Vad här sagts utgör inte hinder för annan att bedriva
hälso- och sjukvård.

...

Flyger hem igen

I enorma plågor. Vi skulle få extra benutymme pga min sjukdom men icke. Tack. Så allt, exakt allt gör ont. Glömde dessutom paracetamol så kan inte ens ta min tramadol :'( får bli när jag kommer hem. Hem ljuva hem. Som jag saknar min säng och mina marsvin. Ska bli skönt att komma igång med de sista flyttförberedelserna också.

Semestern har varit ok, tyvärr var vädret inte på min sida och tyvärr har jag ryckts med lite för mycket av glädjen första veckan och gjort alldeles för mycket. Var således helt däckad i fredags, då det dessutom åskade. Var kass i lördags med, på fin restaurang och åt trerätters med feber och ont och sen rätt hem igen.

Några saker som jag förvånats över men uppskattat är hur vänliga och hjälpsamma folk varit. Hur de verkligen har tagit till sig att jag är sjuk och visat förståelse och empati. En person ställde massa frågor samtidigt som hen bad om ursäkt för att hen inte visste detta. "Förlåt för min ignorans", men jag var så glad att hen, som är en äldre person utan datorvana, frågade då och inte antog massa felaktigheter. En annan uttryckte sin medkänsla och ledsamhet över att detta drabbat mig och sa gång på gång hur orättvist det var. Vilket det är men visste inte vad jag skulle svara. Funderade på det och kom fram till att i framtiden försöka komma ihåg "Tack för att du uttrycker det". Vill inte varken vifta bort det eller ömkas i det. Kan inte säga "det är inte så farligt" men inte heller "ja, visst är det synd om mig"! ;)

Sen hade tydligen en person snackat massa strunt till min sambos mamma om mig. Hen hade börjat med att säga att hen sett mig resa mig från rullstolen och gå några steg, svärmor undrade vad det var med det varpå personen sa att "Jonna reste sig från rullstolen, hon kan gå, det är ett mirakel" och svärmor surnade till ordentligt och sa att det är det inte alls det, hon kan gå men inte mycket osv. Personen insisterade och svärmor fortsatte försvara mig och blev så frustrerad och arg att hon till slut hade velat ge personen en örfil men istället gick därifrån.
Ni emmisar och andra kroniskt sjuka vet hur mycket detta värmer. Att en frisk i din utökade familj du inte visste helt var hen stod ang din sjukdom visar sig vara så till 100% bakom dig och blir arg för din skull och försvarar dig. Åh, så mycket det betydde för mig! Långt mer än att nån person jag typ aldrig träffat ifrågasätter mig. Guld värt, så glad jag blev över det! Vet ju de vars svärfamilj, eller tom riktiga familj är de som ifrågasätter; hu!

Dessutom klippte hon håret på mig. Eller av mig ;) Först axellångt för att se hur jag trivdes, sen fortsatte vi några dagar senare med ursprungsplanen - kort! Är mycket nöjd. Skönt att ha det borta. Så mycket lättare nu, tar ingen tid alls att tvätta och behöver inte ens borstas för det mesta! :)

One more night

Snart är denna semestern över. Två veckor, eller iallafall 10 dagar, av inbillningsfriskhet. Däckade i fredags, var nere igår (bortsett från en kaffe på en soffa och middag på restaurang där jag satt som en slokande blomma) och idag har jag knappast varit på topp men lyckats släpa mig ut en stund i rullstol och sen kom en vän med pizza på sängen :)

Glad, ledsen, ångest. Mycket känslor, mycket att skriva om. Men nu är det sovdags, kanske finns tankarna på flygplanet imorgon.

Flyger

En har ju massa dötid på ett plan. Borde tråkvila men det är ju så högljutt på ett flygplan, obekvämt och svårt att slappna av. Får ladda upp detta inlägg imorgo  eller så. Känner dock att min strutskudde var en bra investering. Att ha bakom ryggen eller över huvudet. Öronproppar och att ladda ner spellistor på mobilen är också bra. Försökte ladda ner ett par talböcker men vet inte om det funkade. Får se. Snart är det imorgon och jag dricker kaffe med en vän i solen!

Konstigt att inte ha internet. Är så van att ha det 24/7. Alltid vara uppkopplad, alltid ha kontakt med omvärlden. Tack o lov, hade känt mig så isolerad annars i min sjukdom. Känner ju mig isolerad som det är, bara för att jag inte ser folk. Så värdefullt när nån hälsar på. När barndomsvännen med man och barn kom på besök var jag så glad, så himla mysigt och uppskattat. De kom ända från Malmö och hade många att träffa, som ville träffa dem och bebisen, men prioriterade att åka ut till bergsjön några timmar. Sånt betyder så otroligt mycket. Och min väninna som är gravid men kom så fort hon var i andra trimestern och inte behövde vara 2 sek från en toalett hela tiden.

Linda Pira - Knäpper Mina Fingrar kom på.  Den är så skön. En av få låtar som kan få mig att känna att jag ÄR på dansgolvet trots att jag ligger hemma sjuk. Många låtar är nostalgi och får mig att längta till när jag var frisk och var där men den är ny och beskriver en riktigt skön kväll så jag känner att jag är där. Riktigt skön låt, svårt att få den känslan bara så. Minns mina tonår och min hiphoptid ;) Baggy jeans och stora ringar i öronen, svensk hiphop blandat med raggamuffin, crank och dancehall. Beats beats beats.

Att det kan gå så fort. Livet kan ändras på en sekund. Med hela mitt hjärta önskar jag att alla med frisk kropp utnyttjar den och njuter av livet. Njut av hur stark du är, njut av det du tar för givet. Det kan försvinna snabbare än du anar.

Varje dag är en kamp för överlevnad

Kanhända en dramatisk rubrik men ändå den dystra sanningen som sjuk. Inte minsta uns av energi över till att läka eller leva bara överleva. När sjukdomarna tagit sitt och myndigheterna resten är jag för trött för att göra annat än att överleva. Andas gör ont, är svårt, ytligt och kräver koncentration. Jag försöker drömma mig bort från smärta och utmattning men spasmerna rycker mig tillbaks till verkligheten. På senare tid är det också ångest som håller mig från vilan. Ångest över allt som ska göras, papper som ska fyllas i, mail som ska skickas och myndigheter en ska ringa och tjata på. Var är tex mitt läkarintyg jag bad om i början av januari? Eller det skriftliga avslaget på elrullstol i början av februari? Nej, allt en ber om måste tjatas om, kämpas för. och vem har ork för det? Och så ett besök till en eller annan hälsovårdsarbetare var och varannan vecka. Knappt hinner jag återhämta mig från ett besök innan det är dags för nästa.
Var är tiden för att leva? Energin blir bara sämre och sämre. Det sägs ju att en ska vara frisk för att orka vara sjuk... Jag blir sjukare av det jag ska orka som sjuk.

Min sambo behöver hjälpa mig tvätta håret pga min sjukdom, bristande energi, så jag funderar på att klippa av det. Och det är toppen på ett isberg... det ni inte ser, det jag inte kan förklara, sätta ord på... Det är svårt att andas. För lite energi. För mycket ångest, ångest av att vara sjuk och hjälplös och behöva kämpa. Rädslan inför dagen jag inte orkar kämpa längre, för gott. Den dagen gråten har tagit slut.

Diggilo diggiley

Idag har varit en sån där riktig skitdag då jag bara stirrat ut i intet. Haft massa ont och noll energi. Inte ens energi till att somna, vilket inte ens låter logiskt men när en måste kämpa mot spasmerna när en ska somna så blir även det en kamp. Jag hatar spasmerna, speciellt såna här dagar... när en redan är så slut och har så ont och de bara stör och förstör och gör allt värre. Orkade knappt gå på toa eller dricka vatten. Förstår att friska inte kan fatta hur det är att leva så här dag ut och dag in men folk borde fatta att det är så och att det är jobbigt. Empati liksom.

Hade vart skönt att nån gång få den empati nån friskis får för typ... öroninflammation. Måste ta mig till Angered för blodprov också, och kommer inte orka handla... eller nåt annat jag skulle vilja göra. Impulsshoppade lite på Nelly häromdagen för att pigga upp mig, tycker synd om mig själv som aldrig får ut och shoppa. Hoppas grejerna passar nu bara... Köpte bla en bikini till Spanienresan om 2 veckor. Hoppas jag är lite bättre tills dess.

Skulle vilja ta en paus från alla jäääkla läkare, myndigheter och undersökningar. Kommer vara så mycket när vi flyttar, saker som redan ordnats här ska ordnas där... Får söka nytt i allting... Färdtjänst, parkeringstillstånd, bostadsanpassning, elrullstol... Och en läkare som skriver blanketter för allt men tydligen går blankettkostnaden in i frikortet i Halland och kostar "bara" 150 kr per blankett, inte 360 kr som här i Västra Götaland så det är ju bra. Stör mig dock att jag inte kan börja ansöka i förväg på grund av alla läkarintyg som krävs för ALLT. Och olika intyg ska det ju vara, räcker inte med ett standard intyg och min komplettering, nej nej... Så, då måste jag fort till en ny läkare och be hen skriva femtielva intyg. Som de sen kan säga är ofullständiga pga att läkaren inte kände mig eftersom det var första besöket. Jo, en läkare ska ju nu helst skriva en roman i varje intyg om mig och hur mitt liv är. Och jag måste övertyga femtielva myndighetspersoner om hur mycket mitt liv suger och hur de kan få det att suga mindre. Nog för vem som helst att vilja dra täcket över huvudet och aldrig komma fram igen...

Godnatt...

Hormonspiral

Satte in en hormonspiral idag. Vet inte hur mycket jag skrivit om detta men eftersom jag sitter i rullstol och "inte rör mig så mycket" (erm, rude! ;-P) så ska jag inte använda kombinerade preventivmedel eftersom jag nu har större risk för blodpropp. Blev rätt besviken eftersom jag ÄNTLIGEN hade hittat nåt som funkade för mig, p-ring. Har provat ca 6 olika sorters p-piller plus cerazette som är en sorts minipiller. Skillnaden mellan cerazette och andra minipiller är dock att cerazette hjälper mot endometrios som jag har "misstanke" om. Misstanken är alltså stark och bekräftad som välgrundad av min gynekolog men enda sättet att veta säkert är en titthålsoperation och det är ju lite onödigt att göra bara för att bli 100%, speciellt när många med svår ME reagerar negativt på sövning. Och jag har tillräckligt med läkarbesök i mitt liv som det är kan jag ju säga!
Iallafall så sa gynekologen när jag var där för en dryg månad sen att eftersom jag inte reagerade bra på cerazette när jag testade det så är hormonspiral det enda alternativet de kan erbjuda som hjälper mot endometriosen. Var rätt skeptisk och är till viss del fortfarande. Är inte helt pigg på att ha något i min livmoder alls, spiral eller foster... Men efter att ha varit utan endometrioshämmande hormoner i en månad och kollat upp spiral, frågat folk med erfarenehet och så vidare så bestämde jag mig för att det är värt ett försök. Har i ett par månader som jag nu varit utan endometrioshämmare haft i princip konstant molande mensvärk, bara mer eller mindre. Någon dags uppehåll här och där men mest molvärk och då och då värre, speciellt såklart vid mens. Och pms. Och ägglossning... Ja, ni fattar.

Så, jag bestämde mig för att följa gynekologens råd och lita på hennes försäkringar om att det är väldigt ovanligt att något går fel. Som att den stöts ut, som jag är rädd för. Första biten, med insättning gick iallafall bra, den sattes på plats fint, sitter perfekt, utan att perforera livmoderväggen.
Dock, det gjorde ont. Visst, mina nerver är urballade, men har i efterhand läst att många får ont. Väldigt ont.
På viss och hos barnmorskan/gynekologen kan de ibland säga att "det svider till lite" och att en kan få som en mensvärk. Alltså, svider till är ju typ största underdriften. De undersökte mig, nogrannt då en student var där, och bara det var mindre kul. Har dessutom bakåtlutande livmoder de var tvungna att "dra på plats" för att på bästa sätt kunna sätta in spiralen. Ni hör ju själva. Och livmodertappen måste de ju flytta lite på för att få in den.
Prova att möblera om INNE I NÅGONS KROPP  och säg att det kan "svida till"... när de var klara med undersökningen och visste hur djup min livmoder är (9 cm, om nån är intresserad. Får plats med en spiral gott och väl...). Jag bad om bedövning och fick fyra nålstick runt livmodertappen. Kul det med, men bättre än alternativet. Sen gjorde det lite ont ändå men inte så farligt som undersökningen och det. Igenom allt var jag glad över min yogaträning och meditation jag sysslat med de senaste åren. Ujai-andning, puuuh... Fick ju ligga där i stolen, med särade ben och grejer stickandes ut ur vaginan i 3-5 minuter medan bedövningen skulle verka, och småpratade med barnmorskan och studenten om ME medan gynekologen var och skrev lite journalanteckningar.

Alltså. Detta var ingen positiv upplevelse. Superbra, lugn och professionell personal som tog väldigt väl hand om mig men hoppas den håller fem år och jag hinner glömma hur ont det gjorde och den mensvärken från helvetet jag hade hela eftermiddagen (citodon, värmedyna och choklad hjälpte något). Men har i princip helt slutat blöda nu. (Synen av allt blod när jag skulle ta mig ur gynstolen var ju inte så trevlig. Är inte känslig men det var på gränsen för mig.)
De sa iallafall att jag var duktig, allt ser bra ut, allt gick bra och normalt och så. Hoppas de har rätt!

Ingen elrullstol i VG-region

Fick idag munligt avslag från arbetsterapeuten. Vet att det inte är hennes fel så jag tackade henne så mycket och sa att jag vet att hon verkligen försökt. Sen bad jag henne skicka mig alla papper från utredningen, hennes och ekonomiavdelningens samt be om skriftligt avslag. De angav som anledning att jag flyttar snart. Var ju tur för dem att jag ska flytta, hur länge hade de kunnat dra ut på det? Får hoppas på Varberg. Hade jag inte haft mina utredningar här pågående hade jag listat mig där med en gång för att påbörja processen, men det går ju inte nu. Attans. Eventuellt efter neurologbesöket i övermorgon? Får prata med min ömma moder om det och med neurologen. Har ju fri vård i landet nu så kan behålla min neurolog. EKGn vill jag göra i Varberg oavsett.

Väntat avslag men jag tänker inte släppa det helt än. Av princip. Har mina rättigheter till frihet och självständighet enligt diverse lagar som de bara ignorerat. Ska se om det går att anmäla eller påtala att det inte ska sitta nån ekonomiavdelning och motarbeta min rätt till självständighet med all sin kraft.

Ska försöka skriva mer när jag är bättre, men har så mycket nu så det blir kanske mest korta uppdateringar.

Livet går vidare

Mår bättre psykiskt idag än senast. Förrgår. Ibland bryter man ihop, det är ok. Tror det utlösande var mitt spasmutbrott i badkaret. Där låg jag och skulle ta ett varmt avslappnande bad och ligger istället och sprattlar som en fisk på torra land. Fast i vattnet då. Var rädd att slå i huvudet eller inte kunna ta mig upp. Tog mig upp, utan att ropa på sambon (varför ropade du inte på mig, frågade han igår när jag berättade. Well, jag vill inte vara beroende av honom hela tiden. Självständig så mycket som möjligt. Oftast klarar jag inte av att ens tappa upp badet, så vill liksom komma upp ur det själv iallafall. Envis.
Är dock fortfarande trött och har jäkligt ont. Spasmig såklart. Har städat under vardagsrumsbordet idag (letade efter nåt och "passade på") och gjort kaffe och skorpor till lunch. Sambon gör det oftast men han kollade på fotboll. Den är snart klar. Tottenham leder mot sina ärkefiender Arsenal, med bara 5 minuter kvar. Bra bra. Hoppas han kan tappa upp ett bad åt mig sen, och sätta på soffkuddeöverdragen vi tvättat inför att ta kort på soffan för försäljning (har köpt en ny till nya lägenheten). Livet går vidare.

Smärtan. Sorgen.

Triggervarning. Läs inte om du inte orkar med smärtan och sorgen i kronisk sjukdoms svartaste stunder.

Idag kommer det över mig. Det jag förlorat. Det jag blivit. Detta helvete som kallas ME. Min kropp som blivit ett fängelse. Tortyren varje dag. Det kommer över mig. När dagen går mot sitt slut och man inte klarar att distrahera sig mer från den oundvikliga sorgen.

Det är sådär. Det går rätt bra för det mesta, man accepterar sin verklighet. Det är då, när man tror att man ändå tror att man gör rätt bra ifrån sig, som folk tycker att man blir sin sjukdom. Men när man inte är där, i acceptansen, så gör det så jävla ont. Jag måste gå in i mig själv och distansera mig från det som var mitt liv för att kunna ta mig igenom varje dag. Jag måste göra det annars äter smärtan upp mig.

Jag måste leva mitt nya liv, om jag tänker på det som var, det jag ville, mina drömmar så går jag sönder. Jag är så fruktansvärt stark, ja, jag vet att man inte får säga sånt om sig själv men fan vad jag är stark! Allt jag gått igenom, det min kropp nu utsätts för av, vadå? att jag inte ligger och gråter under täcket varje dag är fanimig ett jävla mirakel. Fundera på det. Tänk dig om alla dina drömmar togs ifrån dig. Man kan tro att man är odödlig. Sånt händer inte mig. När det då händer, och det händer när dina drömmar är så nära att du kan nästan nudda vid dem... Om jag tänker på att mina klasskamrater nu gått ett helt år längre än mig. Att de är mer än halvvägs. De har bara 2 år kvar. Om jag tänker på det...

Jag är så avundsjuk och fruktansvärt ledsen att jag inte är där. Jag tror inte någon kan förstå hur stor sorg det är. Kan någon ens tänka sig hur det är att förlora allt man tagit för givet? Man trodde man hade tid. Det är som att få en dödsdom för livet jag hade är förlorat. Den jag var är död, men min kropp missade det. Den stannar kvar i detta livet, dödssjuk utan att inse det.

Sambon hörde att jag var ledsen och kom in och tröstade mig. Har nu gråtit i hans famn och snörvlat fram mina sorger i över en halvtimme. Det känns lite bättre. Han är... kärlek.

Antar att det faktum att ännu en ME-kämpe gick bort idag/igår inte riktigt har höjt mitt humör idag. Hon hade kämpat mot sjukdomen i 15 år och gick nu bort, 34 år gammal. Hjärtsvikt. Hon kämpade för att samla in pengar till forskningen, för att bli bättre. Min sambo sa att han hopppas för mig att jag kommer bli bra, nu när jag slutat hoppas. Jag kan inte hoppas och bli besviken hela tiden. Det krossar mitt hjärta. Det med. 

Men det finns så många som haft ME sen de var i min ålder och 10, 15, 20 år senare är de inte bättre Tvärtom. Det enda jag hoppas på är små förbättringar. Att bli så bra att jag orkar sköta lite hushållsarbete. Ha hund. Att bli frisk är en sån stor och ouppnåelig dröm... Det är lite som att hoppas på att vinna på triss. Inte helt realistiskt. Har hört om folk med ME som blivit "friska". Sen visar det sig, att nja, bara om de sköter sig. Håller sig till strikt diet, inte pushar över sin nivå osv. Då kan de vara någorlunda symptomfria, nästan. Kanske inte ens så de kan jobba. Eller kanske jobba 25-50%. Har nog hört om en person som blivit såpass att hen kan jobba 100%. Om hen sköter sin diet och inte gör något annat. Kul. Det kostade också. Kommer inte ihåg exakt men ca 100.000. Eller om det var några hundratusen. 

Kanske är görbart. Kanske något att kolla upp mer. Komma in på nån väntlista till utländska experter som forskar och testar sina teorier på de som har råd. Hur är det urvalet?

Matt

Är alldeles matt... känns som om jag fortfarande sover, kroppen väger minst ett ton. Ont lite här och var.. svårt att fokusera, orkar ingenting. Bara ligger. Försöker att inte bryta ihop av utmattning och smärta. Hade jag kunnat sova hade det väl varit ok men är mer in och ut i nån sorts dvala. Kafkaeskt. Hur det nu stavas. Helt klart inte värt det för att leka med klossar... vill inte till neuron nästa vecka heller, undrar om mamma o styvpappa kan åka utan mig? Få infon. Nej just det, måste lämna blodprover. Attans.

Helt ok att må så här ibland efter att ha gjort nåt kul, men att må så här jämt för att springa till doktorn hela tiden... Efter att ha pratat med ATn för femtielfte gången om elrullstol... osv. Näe. Vill bara få vara ifred för att iallafall få en chans att läka, är det för mycket begärt?

Blev även matt av att äntligen få flyttfirmans offert. Ca 6000 beräknar de. Ja... det är det väl värt om man har råd. Tror dock inte att jag har det så får väl börja packa när jag kan röra mig igen. Fan.

Neuropsykiatrisk undersökning

Japp, idag var jag hos en neuropsykiatriker och ritade och lekte med färgade klossar. Not even joking. Rabblade siffror, försökte komma ihåg ord... osv. Aced it as per expected ;) Klarade det svåraste klossmönstret och nästan alla allmänbildnings-frågor. Utom den om jordens omkrets. Hur sjutton ska jag kunna veta det? Stirrade bara på honom och sa "inte en susning!" Men det visste jag inte innan jag blev sjuk heller. Sa till honom att enda sättet att veta hur jag gjorde ifrån mig hade varit om jag gjort det förr. Hans svar var att "ja, men nu har du gjort det, så har vi i framtiden." Kändes inte som den mest positiva tanken, men visst, kan ju acea det ännu mer när jag blir bättre! För sämre ska jag inte bli! O.o

Det positiva är att jag inte har nån skada på hjärnan, så blir jag bättre kommer jag inte ha några bestående men. Det dumma är väl att jag inte har nåt fixbart. Gjorde sämre ifrån mig på 3 delar. Orkar inte gå in på detaljer men tyder på mental trötthet så det är väl där vi hamnar. "Symtomdiagnos". Så... öh... jag har officiellt "hjärndimma"? x'D
Jaja, allt kommer tillbaks till ME i slutändan. Är vi förvånade över att denne specialist inte heller visste något om ME? -.-'

Igen, orkar inga detaljer, men blev defensiv och bad honom förtydliga lite ang tröttheten typ det är inget jag "gör/inte gör/kan göra något åt" och han skyndade sig att säga (när han förstod vad jag var ute efter) att det ÄR verkligt, jag har ett problem. Men ja. Symptomdiagnos, ingen vet varför, hur, när, var osv... ;)

Sägs ju att de med ME har högre intelligens än genomsnittet. Jag låg över genomsnittet på alla utom mina 3 "sämsta grenar" där jag låg inom genomsnittet. Booyah. Skönt att inte ha förlorat allt med den här skitsjukdomen ^^

Är nu i ide. Har stängt av telefonen för inkommande samtal (exklusive familj, de kommer fram), tagit bort facebookappen från mobilen och twitter är också nono. Ska bara vila nu, för det kändes ärligt som om min hjärna blev körd i en mixer. Det är jobbigare än man tror att leka med klossar och rita. Kudos till alla förskolebarn som gör det varje dag ;P

Kronisk - svårt ord?

Jo, jag har ju en kronisk sjukdom. Det betyder, tyvärr, att jag är sjuk hela tiden. Jag blir inte frisk. Jag blir inte bättre snart. Jag hoppas på en förbättring i min sjukdom på sikt, men med tanke på att det nu gått över 5 år som jag bara blivit sämre, över 1 år sen jätteförsämringen som gjorde mig liggandes ca 23 timmar om dygnet så räknar jag inte med några mirakel. Jag hoppas på om att ett tag (nåt år eller så) må lite bättre. Kunna göra lite mer. Med hjälp av hjälpmedel och sånt också, inte bara en förbättring utan också underlättande av min situation. Det finns ingen bot, det finns ingen rehabilitering. Det finns acceptans och hopp. Men sjukdomen är kronisk. Min försämring verkar tyvärr vara bestående. Jag hoppas att jag inte blir ännu sämre men jag kan bli det.

Idag är inte en bra dag. Idag är en dag då allt gör ont,gardinerna måste vara fördragna för solljuset i denna molniga stad är för skarpt för mina ögon.

Så får jag ett brev, som jag trodde skulle förklara varför de inte kan göra ett hembesök för att sätta på EKG-mätare men som istället säger att det var "tråkigt" att jag inte kunde komma men de vill att jag bokar en ny tid "så fort jag känner mig bättre". Jag antar att jag kan höra av mig om nåt år då...

En tycker ju möjligtvis att de läkare som försöker komma underfund med varför jag mår så här dåligt skulle förstå det där med kroniskt (speciellt med tanke på att jag överhuvudtaget inte behövt eller fått komma dit om jag inte mått så här dåligt länge). Tydligen inte.

Sjuk, hört talas om det?

Kan nån frisk göra mina undersökningar åt mig? Jag klarar nämligen inte alla undersökningar och läkarbesök varje vecka, det suger energi jag inte har. Förra veckan fick jag kallelse om 24h EKG. De ville att jag, med en veckas förvarning, skulle åka till Angered, få en maskin kopplad till mig, åka hem, göra "lätt aktivitet", "leva som vanligt" för rätt läsning av provsvaren och sen komma tillbaks dagen efter och ta bort maskinen, Försökte förklara att, ehrm... jag är något som kallas "sjuk", jag vet inte om ni hört talas om det? Sjuka människor, ringer någon klocka? Nähe, nej, men det innebär att jag inte har så mycket energi. Faktiskt har jag väldigt lite energi. Och om jag åker till Angered 09.30 på morgonen så tar det ALL min energi den dagen. Ja, faktiskt all energi den veckan med stor sannolikhet. Så det går inte. Det går inte att mäta mitt EKG med lätt aktivitet om jag ska behöva ta mig till Angered. Två dagar i rad. Då ligger jag i sängen. Ni kan ju försåvitt se lätt aktivitet när jag behöver gå på toa och när jag ska äta och borsta tänderna. Det är lätt aktivitet för mig. De dagarna är det nog mycket aktivitet... Så pulsen lär väl gå upp.

Men allvarligt talat. Varför tror sjukvården att vi sjuka kan göra vad som helst när som helst? Jag är sjuk, det är hela poängen! Ingen flexibilitet. Nej, vi kan inte göra hembesök, och personen som vet varför kan inte ringa, men kanske skicka ett brev. Fine.
Så de skulle de boka om så ska jag försöka när pappa är tillbaks hemma och han, förhoppningsvis, kan köra mig. För med färdtjänst, åka runt halva stan? He, nej. Bara, nej. Har fått ångest av bara tanken på färdtjänst, så dåligt har jag mått av det. Av att de kör runt och hämtar upp folk. Kör runt - massa stimuli. Rörelse. Min hjärna kan inte sortera intrycken, vet inte vad som är viktigt. Så den sållar inte utan tar in allt. Minsta ljud-,ljus- eller synintryck.Vad händer då? Jo, först mår jag illa. Sen får jag huvudvärk. Blir yr. Huvudvärken utvecklas till migrän i några dagar. Jag får ont. I nyckelbenen (av alla ställen). I muskler. Leder. Eller, ondare, ska jag väl säga. Får mer spasmer. Blir mer utmattad. Detta är alltså bara av att åka bil. Och de flesta symptom har jag alltså redan, till att börja med. Sen tillkommer, kommer den som vi ska plocka upp vara rökare? Ha parfym på sig? Prata med föraren? Kommer föraren ha på radion?
Och så vidare.

Sen kommer ju själva läkarbesöket, jag måste fokusera, tala tydligt, vad ska jag säga. Allt kommer jag få betala för. Väntrummet. Ta sig ut ur bilen. Fatta att jag är den som blir uppropad. Allt allt allt.
Sen ska jag åka hem... Ni förstår ju.

När jag kommer hem mår jag sämre än du (förhoppningsvis) gjort i hela ditt liv. Influensa parat med bakfylla parat med att ha blivit nerslagen. Precis allt gör ont. Ställen på kroppen du inte ens visste kunde göra ont. Och utmattningen är inte av denna värld. Har du varit så trött att du inte kan prata? När du försöker kommer inte orden ut. Eller så är det fel ord. Du uttalar dem fel. Du sluddrar, Någon ställer en enkel fråga "Vill du ha vatten?" vaaa... "Är du hungrig?" "huh... hur skulle jag kunna veta det?" tänker jag. För du mår så kasst så dina basala behov är inte ens i närheten av att komma upp till ytan. Du slumrar och märker att, ojdå, jag får inget syre. Just det, andas. Andas måste man ju göra. Det glömde kroppen bort. Den var för trött. Förstår ni då att "trött" för mig, betyder nåt helt annat än för dig?

Ska försöka fortsätta detta inlägg nån dag. Men nu måste jag sova. Godnatt

Vilken dag #pacetwats #mediatwats

Det började ju igår. Såg hashtagen telegraphtwats i samband med ME, inte ett bra tecken. Klickade inte ens in mig på artikeln, skärmdumpen på de första styckena var nog för att få mitt blodtryck att stiga. Independent hade också kört storyn. 
Imorse vaknade jag till ett Facebookflöde i fullt raseri. TT hade plockat upp britternas trams och näst intill alla större medier i Sverige körde deras artikel...

Varför detta raseri? Varför #telegraphtwats? Jo, rubrikerna löd: "Kroniskt trötta rädda för motion", eller nåt liknande fjanteri.
Sen stod massa om "kroniskt trötthetssyndrom" i de engelska artiklarna nämns ME, allt i en salig röra och allt på grund av den förbannade PACE-studien.
Men, tänker kanske du. PACE-studien är ju flera år gammal, varför drar de upp den nu? Jo, för töntarna som gjorde den tyckte väl inte att den förstörde tillräckligt mycket! De kände väl inte att de blivit tillräckligt kritiserade eller att de skammat sjuka nog. Så denna rena idioti har nu kommit upp i ljuset igen genom att de nu gör en artikelserie (!) som publiceras i nån psykiatrisk tidskrift. Och nu är vi "rädda" för motion och kan botas av KBT (för att komma över rädslan) och GET (för att motionera). Tänk inte på all massiv kritik mot PACE ovetenskapliga tillämpning, tänk inte på hur de ändrade skalorna i efterhand så folk som blev sämre räknades som bättre. Eller på hur de bästa resultaten inte ens når upp till "normalsjukdomsnivå". Eller hur urvalet inte togs genom Kanada-, eller ens Fukidakriterierna, utan Oxford, så alla med någon sorts kronisk trötthet (depression, utmattning osv) kom med, ingen med ren ME. Utan nej, nu kan ME-SJUKA bli friska med motion.

För vi har inte försökt. Stångat oss blodiga, varit aktiva, sprungit, gymmat, jobbat, pluggat... och för vad? Vi VET att vi blir sämre. Vi har märkt det, genom oändliga försök. Vi KÄNNER hur musklerna inte reagerar som förr. Hur de är sjuka. Hur vi SVIMMAR av att försöka. Hur vi blir sängliggande i dagar, veckor, månader eller tom år. Jag har nu varit mer eller mindre sängliggandes i 1 år och tio dagar efter att jag den 5 januari 2014 försökte ta en promenad runt parkeringshuset hemma. När jag med hjälp av min sambo kom in och i säng låg jag i spasmer och feber och har inte kunnat gå mer än 50 meter sen dess. Och de 50 meterna kostar. Det går att mäta. Neurologen såg det själv häromsistens när jag var där. Men det bryr sig ingen jävel om.

För mer sakliga, vetenskapliga,kloka och sansade inlägg i debatten:
RMEs pressmeddelande

ME Association (engelska)

Dr Claudia Gillberg(engelska)
Citat: "One of ME’s primary symptoms is intolerance to exercise, if exercise makes you feel better, you haven’t got ME, full stop."

Ja just det, var med och skapade opinion och skrev till TT här
Vi var alla rätt engagerade som sagt.

Så, hoppas vi har rett ut begreppen.
För övrigt skrev jag kontrakt på nya lyan idag, förhoppningsvis kan flytt till socialare breddgrader, markplan, egen ingång, trädgård och bostadsanpassning höja min livskvalitet. Och sambons. Så kär i den mannen såatte...

"Bli inte din sjukdom"

Fina Cissi skrev ett blogginlägg där sista meningen väckte något som jag bärt på en tid. Det här när friska människor säger "Bli inte din sjukdom"
http://ninenonallen.blogg.se/2015/january/fan.html

Jag kommenterade så här:
Känner igen och håller med om slutklämmen. Det är så lätt för nån som är frisk att säga "Bli inte din sjukdom" men de behöver inte leva med sjukdom i kroppen precis hela tiden. Jag är inte samma person, det är omöjligt. Min hjärna är ju som en gamling, tidigt stadie av demens... Jag känner smärtan i kroppen varje sekund, när smärtan är mindre glädjs jag åt det men den är därför närvarande hela tiden. Samma sak med utmattningen. När jag försöker vila kommer spasmerna. När jag ska kommunicera tappar jag orden. När jag ser på tv, om jag orkar, mår jag illa. Eller så mår jag så illa och har sån huvudvärk att jag inte ens klarar det. Hur ska jag då inte bli min sjukdom? Den är mig.

Är det ens hanterbart för en frisk? För min familj? Går det att ens försöka förstå att min sjukdom bor i min kropp och är, för tillfället, en del av mig. Med en sjukdom som ME, så är den i varje cell, varje por i min kropp. Alltså är den en stor del av mig. Den styr mig, den styr mitt liv.

"Bli min sjukdom"... vad betyder det ens?

Kort inlägg

Har en uppdatering på g, men är slut, har lite att göra osv. Men det kommer. Jag lever, jag är bara sjuk.

God nyhet:
Fick lägenhet i Varberg! Ska skriva kontrakt på torsdag! :) Flyttar första april, perfekt! Har uteplats/trädgård hela sommaren! Var femma på den så var så rädd att vi inte skulle kunna flytta förrän i sommar eller så. Ville inte tillbringa större delen av våren/sommaren instängd i vår lya i bergsjön. Så är väldigt glad!

Inlägget som bloggaren glömde

8/1-2015
Har haft mycket känns det som. Eller vart extra utmattad av vårt lugna jul-och nyårsfirande? För mycket socker? Efterverkningarna av antibiotika/bakterier etc? Ett eller annat men året har inte direkt börjat på topp.

Har nu haft två, för mig, hektiska dagar. Igår var sambon och jag på hagabadet och använde upp presentkort jag fick förra året. Fick bla en helt ljuvlig ansiktsmassage, bra för en som gnisslat tänderna hela livet. (Tar sån tid att skriva när en skriver fel ord hela tiden. Skulle vara helt obegripligt om jag inte kom på mig själv. Som nån konstig autocorrect eller nåt!)

Idag var jag hos neurologen och fick provsvar från lumbal punktionen. Såklart var alla bra, tom autoimmunitet i centrala nervsystemet (fattar ju typ hälften av vad hon säger och glömmer bort andra halvan. Har med föräldrarna och ska be om journaler etc.). Positivt var ett prov på antikroppar men de var nya 2-3 månader, och vidare tester visade inte på neuroborrelios. Plus, såklart, att 2-3 månader gammalt virus inte kan förklara 5 års sjukdom.

16/1-2015
Somnade visst ifrån detta... och sen hände annat.
Vi fick lägenhet till exempel. Är så glad. Skrev kontrakt igår och ska flytta in 1 april. Uteplats i sydvästläge. Egen ingång. Ska börja ansöka om anpassning och annat för Halland nu då. Färdtjänst och så. Glädjer mig till att bli Varbergare igen.

För att återgå till neurologen har jag fått kallelse till en neuropsykiatriker (eller nåt sånt) som ska testa mina kognitiva förmågor. Minne, koncentration etc. Spännande. 4 februari ska jag dit. Sen en dryg vecka senare till neurologen igen. Hon är fantastisk. Lyssnar, tar till sig, funderar på vad hon kan göra härnäst, kollar upp saker. Önskar alla läkare var mer som henne!